央廣網(wǎng)北京2月28日消息（記者王晶）今天是第15個國際罕見病日。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，已經(jīng)確認(rèn)的罕見病超過7000種，全球預(yù)計有3億名患者。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國目前約有2000多萬名罕見病患者。

　　實際上，大多數(shù)罕見病沒有像SMA（一般指脊髓性肌萎縮癥）病友那么幸運，有藥可以治療。

　　“絕大多數(shù)罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，對這些患者來說，他們以及他們的家庭，無論從精神上、心理上，還是身體上，都長期處于崩潰邊緣。”在中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員王金環(huán)看來，通過康復(fù)護(hù)理幫助罕見病群體改善上述問題，提高生存質(zhì)量，實現(xiàn)社會融入，是目前幫助他們最有效的途徑之一。

　　“康復(fù)、護(hù)理需求亟待滿足。”以“神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的康復(fù)”為例，結(jié)合臨床實踐，在近日召開的中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會成立大會上，中國康復(fù)中心博愛醫(yī)院主任蘆海濤告訴央廣網(wǎng)記者，在康復(fù)診斷中，除了臨床診斷之外，最重要的一點還有對康復(fù)功能障礙的診斷。

　　蘆海濤解釋，簡單來講，從康復(fù)領(lǐng)域，障礙診斷分為三層，第一層是結(jié)構(gòu)功能障礙的殘損，存在明顯的認(rèn)知功能障礙、尿便障礙、精神情緒障礙、軀干控制障礙、肢體運動障礙；第二層是個人能力層面的障礙；而第三層至關(guān)重要，“是社會能力障礙的判斷，患者是否社會參與能力減退了。社會參與能力是我們?nèi)说奶匦裕彩侨祟惖墓残?。所有的患者在社會參與能力上，基本上是都有減退的。”蘆海濤說。

　　那么，如何為罕見病患者提供更好的患者管理和關(guān)愛保障？

　　蘆海濤表示，康復(fù)、護(hù)理，最重要的目的是延緩功能的衰退，對于患者家屬而言，要有一個對罕見病的全面認(rèn)知，知道這個疾病是怎么回事，怎么發(fā)生發(fā)展，愈后是什么樣子，以此根據(jù)患者的功能障礙，推動患者在不同階段適當(dāng)?shù)貐⑴c社會活動，這也是我們能夠帶給患者最好的福祉。

　　實際上，據(jù)記者了解，近年來國務(wù)院和相關(guān)政府部門對罕見病高度關(guān)注，相繼出臺了很多措施，給罕見病患者和家庭帶來了福音。但患者和社會各界仍然面臨著對罕見病認(rèn)知不足、難以融入社會等幾大難題。此前，中國殘聯(lián)主席張海迪在看望ALS（肌萎縮性側(cè)索硬化癥）患者時曾指出：“醫(yī)學(xué)界還沒有治愈運動神經(jīng)元病的方法，但不治愈不等于不可治療和康復(fù)，我們可以采用多學(xué)科的方法幫助患者，讓他們生活得更長久，更有尊嚴(yán)，更有質(zhì)量?！?/p>

　　中國康復(fù)研究中心（北京博愛醫(yī)院）副主任醫(yī)師郭志華建議，在患者康復(fù)過程中，家屬也要更好照顧好自己，這樣才有能量、有精力更好地照顧病人，患者和家屬的積極心理也非常重要。