一本久道综合久久精品,青青青青手机在线观看,久久国产香蕉一区精品蜜桃免费,国产精品久久久久久,九九艳阳天电影免费观看,中文成人久久久久影院免费观看,天天操天天干

中國西藏網(wǎng) > 即時新聞 > 地方

人民建議|江蘇計劃今年擴(kuò)大罕見病用藥保障范圍 留言人“看到希望”

發(fā)布時間:2022-05-20 15:31:00來源: 人民網(wǎng)-江蘇頻道

  “真是個好消息,我要分享到病友群里去!”近日,江蘇省醫(yī)療保障局公布了12項年度民生實事項目,其一是“擴(kuò)大罕見病用藥保障范圍,優(yōu)化罕見病醫(yī)保公共服務(wù),減輕特殊重大疾病患者用藥負(fù)擔(dān)”。作為一位罕見病患者的母親,蘇州市民李女士看到新聞后難掩激動。

  罕見病,特別是高費用罕見病患者的用藥保障是當(dāng)前一個突出的普遍性難題。目前,血友病、特發(fā)性肺纖維化、肌萎縮側(cè)索硬化癥等罕見病用藥已在醫(yī)保目錄中。同時,限于經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展水平和醫(yī)?;鹬文芰Γ糠趾币姴≈委熕幬锷形茨芗{入國家基本醫(yī)療保險藥品目錄。

  “我的孩子從會說會笑到逐漸喪失語言和行動能力,現(xiàn)在連親人也不認(rèn)識了?!崩钆扛嬖V人民網(wǎng),其子今年18歲,已經(jīng)確診黏多糖貯積癥Ⅱ型14年,身高只有1.4米,體重80斤。這是一種罕見的漸進(jìn)性致殘、致死的疾病,被列入國家《第一批罕見病目錄》。該病的對癥藥物根據(jù)孩子的體重確定用量,且需要終身服藥。李女士說,“孩子一年的治療費用超過百萬,我們真的負(fù)擔(dān)不起。”

  在人民網(wǎng)“領(lǐng)導(dǎo)留言板”上,江蘇各地群眾有關(guān)罕見病的留言并非個案:鹽城一位家長留言,孩子確診黏多糖貯積癥Ⅰ型,每年服藥的費用需要180多萬元;常州一個患杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良的孩子,如果服用藥物,每年需要花費130萬元左右。2019年以來,李女士和多位罕見病患者家屬多次向江蘇省醫(yī)療保障局反映有關(guān)罕見病藥物納入醫(yī)保的問題?!爱?dāng)時的回應(yīng)是正在有序推進(jìn),大家感覺到有了希望。”她說。

  人民網(wǎng)注意到,江蘇近年來持續(xù)關(guān)注罕見病患者群體的用藥可及性,省醫(yī)療保障局自2018年成立以來即把“探索建立罕見病用藥保障機(jī)制”作為一項重要工作任務(wù)加以推進(jìn)。多位省人大代表和省政協(xié)委員亦陸續(xù)就“建立罕見病專項保障”“保障疑難和罕見病患者權(quán)益”“擴(kuò)大江蘇省慢性病和罕見疾病醫(yī)保目錄”等提出建議和提案。對此,江蘇省醫(yī)療保障局連年做出積極答復(fù)。2019年,該局表示,在調(diào)研省內(nèi)外經(jīng)驗做法的基礎(chǔ)上,正在探索建立罕見病等重特大疾病保障機(jī)制。2020年答復(fù)已將該項工作列入重點工作,當(dāng)年12月聯(lián)合省財政廳、省衛(wèi)健委印發(fā)了《關(guān)于建立罕見病用藥保障機(jī)制(試行)的通知》,明確了保障對象、資金籌集、保障范圍、待遇水平、管理服務(wù)等在內(nèi)的實施細(xì)則。

  在2021年的答復(fù)中,江蘇省醫(yī)療保障局提出已經(jīng)會同財政部門建立資金池,經(jīng)專家論證程序,確立了一批罕見病用藥保障范圍,并對建議藥品進(jìn)行價格談判,戈謝病治療、龐貝病、法布雷病、脊髓性肌萎縮癥、黏多糖IVA型治療5個罕見病病種的6個藥品已經(jīng)談判成功,正會同衛(wèi)健部門確定罕見病用藥保障指定診斷醫(yī)院、定點治療醫(yī)院,并啟動建設(shè)統(tǒng)一的信息系統(tǒng),下一步還將繼續(xù)協(xié)調(diào)推進(jìn)罕見病用藥保障機(jī)制落地落實,積極引導(dǎo)社會力量參與罕見病慈善救助,進(jìn)一步完善多層次醫(yī)療保障體系,全力維護(hù)人民群眾身體健康。

  此外,江蘇省還建立了罕見病診療協(xié)作網(wǎng),在全國成立了首個省溶酶體貯積癥診療協(xié)作組,定期對醫(yī)療機(jī)構(gòu)罕見病診療和規(guī)范用藥方面開展培訓(xùn)指導(dǎo)。省藥品監(jiān)督管理局積極貫徹落實國家相關(guān)政策,加強對省內(nèi)醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)集聚區(qū)、重大創(chuàng)新項目的政策指導(dǎo),不斷優(yōu)化工作流程,積極與國家藥品監(jiān)督管理局聯(lián)合開展藥品注冊核查工作,為相關(guān)罕見病藥品早日上市創(chuàng)造條件。

  “我們已經(jīng)確定把‘?dāng)U大罕見病用藥保障范圍’納入2022年度民生實事項目,具體的調(diào)整細(xì)則和方案還在研究過程中?!苯K省醫(yī)療保障局有關(guān)人士向人民網(wǎng)表示。對此,李女士很期待,“感覺又看到希望了?!?/p>

(責(zé)編: 李文治)

版權(quán)聲明:凡注明“來源:中國西藏網(wǎng)”或“中國西藏網(wǎng)文”的所有作品,版權(quán)歸高原(北京)文化傳播有限公司。任何媒體轉(zhuǎn)載、摘編、引用,須注明來源中國西藏網(wǎng)和署著作者名,否則將追究相關(guān)法律責(zé)任。

义马市| 黑龙江省| 莱州市| 绥阳县| 武川县| 庄浪县| 鄂尔多斯市| 河东区| 丹凤县| 梁山县| 星子县| 怀柔区| 琼结县| 察哈| 宁夏| 台江县| 耒阳市| 壤塘县| 东莞市| 化德县| 丹棱县| 保靖县| 汽车| 马边| 专栏| 正安县| 临江市| 黄浦区| 横山县| 衡阳县| 偃师市| 财经| 兴隆县| 绥滨县| 喀喇沁旗| 宣化县| 穆棱市| 将乐县| 桐城市| 铁岭市| 安乡县|