大齡孤獨(dú)癥患者,父母走后“托付”給誰(shuí)?
大齡孤獨(dú)癥患者,父母走后“托付”給誰(shuí)?
這些“星星的孩子”憑借自身能力無(wú)法融入社會(huì),全生命周期支持體系亟待建立
孤獨(dú)癥兒童有一個(gè)美麗的名字——“星星的孩子”。
隨著國(guó)家對(duì)6歲前孤獨(dú)癥兒童持續(xù)加大救助力度,“星星的孩子”日益走進(jìn)大眾視野。及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練拉近了他們與社會(huì)的距離,但大齡孤獨(dú)癥,特別是成年孤獨(dú)癥群體仍缺乏社會(huì)關(guān)注。由于部分大齡患者已經(jīng)超出接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”,憑自身能力無(wú)法融入社會(huì),當(dāng)父母年老失能、去世后,如何安置他們已成為一個(gè)迫切需要關(guān)注的課題。
我們不在了,娃娃咋辦
65歲的貴陽(yáng)退休教師李旻(化名)至今記得,5年前兒子發(fā)給自己的信息:“爸爸,我不是精神分裂,我在網(wǎng)上搜了,我是孤獨(dú)癥。”
1989年,李旻的兒子出生?;叵肫饋?lái),兒子有很多異于常人的地方,但大家都沒(méi)在意,以為長(zhǎng)大就好了。
真正引起李旻注意的是兒子要上初中時(shí),他和朋友帶著孩子一起出去玩,“那天他特別反常,說(shuō)人家不理他,一直哭,我朋友悄悄勸我,帶孩子去醫(yī)院心理科檢查一下”。
從此,李旻帶著兒子開(kāi)始輾轉(zhuǎn)貴陽(yáng)、北京等地醫(yī)院。那時(shí),國(guó)內(nèi)很多醫(yī)生還沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥,幾乎都懷疑孩子是精神問(wèn)題,給開(kāi)了治療精神分裂、抑郁癥的藥。后來(lái)兒子的言行越來(lái)越反常,和人無(wú)法溝通,“我們說(shuō)東他說(shuō)西,和正常人不在一個(gè)頻道上”。
初中畢業(yè)后,兒子就待在家里,不再上學(xué)。有一次,他身上揣著一塊錢(qián)跑到貴陽(yáng)機(jī)場(chǎng)附近,在加油站的板凳上睡了一夜;還有一次,一個(gè)人跑出去,整晚沒(méi)回家。2010年,在外面被人打了,從那以后,他開(kāi)始閉門(mén)不出,從來(lái)不開(kāi)窗簾,每天的生活就是電腦、音響、電視,這樣在家一關(guān)就是九年。令李旻驚奇的是,兒子使用電腦、手機(jī)、智能電視都很溜,似乎也沒(méi)和社會(huì)脫節(jié),知道外面的世界發(fā)生了什么。
“2017年的一天,他發(fā)QQ消息給我,說(shuō)‘爸爸,我是孤獨(dú)癥’?!斌@訝萬(wàn)分的李旻,拿網(wǎng)上孤獨(dú)癥癥狀和兒子的行為對(duì)照,確實(shí)很像,“他語(yǔ)言有障礙,行為很刻板,比如睡的床半邊必須要擺他的東西,我們挪個(gè)位置他又?jǐn)[回來(lái)。
經(jīng)專(zhuān)家確診,李旻兒子屬于高功能孤獨(dú)癥,雖然有學(xué)習(xí)能力,但因?yàn)榈⒄`了幼年的黃金康復(fù)期,融入社會(huì)的能力很差。一直以為是精神分裂的兒子,28歲時(shí)自我診斷成功,這讓李旻不知該哭還是笑。
“他的狀況時(shí)好時(shí)壞,好的時(shí)候戴個(gè)墨鏡出門(mén),發(fā)病時(shí)連我和他媽媽也不愿見(jiàn)?!崩顣F說(shuō),“他好像活在自己的世界里,完全不懂社會(huì)規(guī)則,鄰居白天正常裝修,他打電話投訴人家,晚上又把音響放很大聲,樓下住的律師要和我打官司?!?/p>
李旻和老伴身體越來(lái)越差,這幾年多次手術(shù)、住院,照顧身高1米84、體重200多斤的兒子感到力不從心。李旻感慨說(shuō):“我們不期待他能像正常人一樣娶妻生子、走完一生,最擔(dān)心的是,哪天我們照顧不了他,甚至離開(kāi)這個(gè)世界后,他怎么辦?誰(shuí)愿意接替我們照顧他?”
能撐一天算一天
李旻的擔(dān)憂并非個(gè)例。
目前,孤獨(dú)癥仍然無(wú)法治愈。由于一些大齡患者已經(jīng)超出接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”,他們靠自身的能力無(wú)法融入社會(huì),父母衰老、家庭經(jīng)濟(jì)無(wú)力再投入,對(duì)于這一群體的照料已經(jīng)成為一個(gè)難題。
據(jù)貴州省殘聯(lián)康復(fù)部副部長(zhǎng)許春來(lái)介紹,在貴州,大齡孤獨(dú)癥患者以家庭照護(hù)為主;沒(méi)有勞動(dòng)能力和監(jiān)護(hù)人的,要依靠親朋看管。近年來(lái),一些地方探索對(duì)成年孤獨(dú)癥患者開(kāi)展日間照料服務(wù),也是基于有監(jiān)護(hù)人的情況。
今年“世界孤獨(dú)癥日”前夕,有媒體報(bào)道了一對(duì)北京孤獨(dú)癥父子的故事,引起廣泛關(guān)注:父親去世后,23歲的兒子被安置在一家民辦養(yǎng)老院,一住就是十年。這家養(yǎng)老院并非專(zhuān)門(mén)針對(duì)孤獨(dú)癥患者設(shè)立,孤寡老人、肢體殘障者、智力障礙者等各種對(duì)象都收。許多人不到萬(wàn)不得已不愿入住。
“孤獨(dú)癥患者四肢健全、外觀健康,他們中很多人可以參與社會(huì)生活,只是不能獨(dú)行。從他們的疾病特點(diǎn)來(lái)看,福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合來(lái)安置他們。當(dāng)他們的父母年老失能、去世后,誰(shuí)來(lái)照料他們走完人生最后的旅程?”中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“中國(guó)精協(xié)”)副主席、貴陽(yáng)愛(ài)心家園兒童訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人趙新玲說(shuō)。她也是一位大齡孤獨(dú)癥患者的母親。
許多大齡孤獨(dú)癥家庭已經(jīng)在考慮并嘗試解決孩子的“托付”問(wèn)題。2017年,北京、上海等地部分孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)在安徽省金寨縣發(fā)起了“星星小鎮(zhèn)”項(xiàng)目。在地方政府的支持下,由家長(zhǎng)投資,按照家長(zhǎng)養(yǎng)老和成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)的“雙養(yǎng)”模式建設(shè)。
“對(duì)于高收入家庭,他們還要在各地生活、工作,‘星星小鎮(zhèn)’并不符合他們的現(xiàn)實(shí)需求,這只能算是一條后路?!敝袊?guó)精協(xié)主席溫洪說(shuō)。
2016年,眼看著孩子一天天長(zhǎng)大,趙新玲與同樣焦慮的黃習(xí)商量,成立了愛(ài)心家園大齡部——貴陽(yáng)市慧靈社會(huì)工作服務(wù)中心。作為貴州省第一個(gè)(有別于集中封閉托養(yǎng))社區(qū)居家托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu),為14歲至59歲的心智障礙人士提供社區(qū)居家托養(yǎng)、日間照料、藝術(shù)調(diào)理、輔助就業(yè)等服務(wù)。記者在該中心看到,這棟安置房的3層至7層設(shè)有輔助就業(yè)園、日間照料、康復(fù)運(yùn)動(dòng)室等,共有56名來(lái)自貴州各地的學(xué)員,最大的45歲。
絕大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭經(jīng)濟(jì)上都很困難,一個(gè)月一兩千元的學(xué)費(fèi)已達(dá)到承受極限。雖然近年來(lái)當(dāng)?shù)卣步o予一定資助,但遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法維持機(jī)構(gòu)的基本運(yùn)轉(zhuǎn)?!?年來(lái),中心連年虧損,已虧損58萬(wàn)元,老師們工作累、收入低?!秉S習(xí)常常冒出一關(guān)了之的念頭,“家長(zhǎng)們都希望能辦下去,但我們都是普通人,如果我的孩子不是孤獨(dú)癥,我根本堅(jiān)持不下來(lái),現(xiàn)在能撐一天算一天?!?/p>
期盼建立全生命周期支持體系
自1982年孤獨(dú)癥病例進(jìn)入國(guó)人視野,孤獨(dú)癥服務(wù)事業(yè)已走過(guò)40個(gè)年頭。40年來(lái),家長(zhǎng)是患兒的照顧者,也是壓力的承擔(dān)者,精神和心理經(jīng)受著嚴(yán)峻的考驗(yàn)。
“絕望使一些家長(zhǎng)倒下了,一些家庭解體了,也使一些家長(zhǎng)奮起了。他們走上自助和互助的道路,抱團(tuán)取暖、倡導(dǎo)社會(huì),辦起了民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)?!睖睾檎f(shuō),“我國(guó)近半數(shù)孤獨(dú)癥民辦機(jī)構(gòu)都是由家長(zhǎng),特別是孤獨(dú)癥患者的媽媽創(chuàng)辦,但服務(wù)仍處于初級(jí)階段,特別是成年服務(wù)項(xiàng)目嚴(yán)重缺乏?!睖睾檎J(rèn)為,海外也有成功經(jīng)驗(yàn)可以借鑒,“建立支持性環(huán)境,引導(dǎo)全社會(huì)向孤獨(dú)癥孩子靠攏,建立全生命周期的支持體系”。
在李旻等人看來(lái),“櫸之鄉(xiāng)”是一條符合大齡孤獨(dú)癥家庭的養(yǎng)老模式。“櫸之鄉(xiāng)”是一家日本孤獨(dú)癥患者終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu),享有政府補(bǔ)貼,大齡孤獨(dú)癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡(jiǎn)單的手工作品,自食其力,用售賣(mài)作品的錢(qián)支付養(yǎng)老費(fèi)用。
貴陽(yáng)慧靈也有類(lèi)似嘗試。記者看到,不少大齡孤獨(dú)癥患者的手工作品在展室內(nèi)陳列著。“貴陽(yáng)市琪遇工坊的志愿者從2020年開(kāi)始,每周二下午來(lái)慧靈免費(fèi)上課,他們和朋友利用各自所長(zhǎng),將‘心青年’手作在線上和線下同時(shí)開(kāi)展銷(xiāo)售與宣傳,讓更多的人能夠了解‘心青年’這一群體?!秉S習(xí)說(shuō)。
“在沿海,一些大齡孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)可以提供24小時(shí)照護(hù)服務(wù),并陪伴孤獨(dú)癥患者走完人生最后的旅程。這正是我們努力想做的方向?!秉S習(xí)說(shuō),“民辦機(jī)構(gòu)對(duì)于服務(wù)孤獨(dú)癥群體是重要的補(bǔ)充,特別是非營(yíng)利性民辦機(jī)構(gòu),建議政府采取民辦公助等方式加大支持?!?/p>
在趙新玲看來(lái),對(duì)孤獨(dú)癥患者的社區(qū)支持體系需要建立完善起來(lái)?!拔业膬鹤?0多歲了,樓下打牌、健身,他不參與,就站在旁邊看著,在小區(qū)里溜達(dá)也很舒服,他不需要離開(kāi)原生的家庭生活環(huán)境,只要社區(qū)有個(gè)日間照料的地方,社區(qū)工作者、志愿者每天上門(mén)關(guān)心一下,他完全可以在社區(qū)生活?!?/p>
“建議整合資源,探索建設(shè)社區(qū)照護(hù)、輔助性就業(yè)、公辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)等來(lái)‘托底’,幫助孤獨(dú)癥群體有尊嚴(yán)地走完人生全程?!痹S春來(lái)說(shuō)。(記者李驚亞、吳思)
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