專家:康復(fù)護(hù)理是幫助罕見(jiàn)病群體最有效的途徑之一
央廣網(wǎng)北京2月28日消息(記者王晶)今天是第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,已經(jīng)確認(rèn)的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種,全球預(yù)計(jì)有3億名患者。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國(guó)目前約有2000多萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者。
實(shí)際上,大多數(shù)罕見(jiàn)病沒(méi)有像SMA(一般指脊髓性肌萎縮癥)病友那么幸運(yùn),有藥可以治療。
“絕大多數(shù)罕見(jiàn)病沒(méi)有有效治療藥物和治療方法,對(duì)這些患者來(lái)說(shuō),他們以及他們的家庭,無(wú)論從精神上、心理上,還是身體上,都長(zhǎng)期處于崩潰邊緣?!痹谥袊?guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員王金環(huán)看來(lái),通過(guò)康復(fù)護(hù)理幫助罕見(jiàn)病群體改善上述問(wèn)題,提高生存質(zhì)量,實(shí)現(xiàn)社會(huì)融入,是目前幫助他們最有效的途徑之一。
“康復(fù)、護(hù)理需求亟待滿足?!币浴吧窠?jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病的康復(fù)”為例,結(jié)合臨床實(shí)踐,在近日召開(kāi)的中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)成立大會(huì)上,中國(guó)康復(fù)中心博愛(ài)醫(yī)院主任蘆海濤告訴央廣網(wǎng)記者,在康復(fù)診斷中,除了臨床診斷之外,最重要的一點(diǎn)還有對(duì)康復(fù)功能障礙的診斷。
蘆海濤解釋,簡(jiǎn)單來(lái)講,從康復(fù)領(lǐng)域,障礙診斷分為三層,第一層是結(jié)構(gòu)功能障礙的殘損,存在明顯的認(rèn)知功能障礙、尿便障礙、精神情緒障礙、軀干控制障礙、肢體運(yùn)動(dòng)障礙;第二層是個(gè)人能力層面的障礙;而第三層至關(guān)重要,“是社會(huì)能力障礙的判斷,患者是否社會(huì)參與能力減退了。社會(huì)參與能力是我們?nèi)说奶匦裕彩侨祟惖墓残?。所有的患者在社?huì)參與能力上,基本上是都有減退的?!碧J海濤說(shuō)。
那么,如何為罕見(jiàn)病患者提供更好的患者管理和關(guān)愛(ài)保障?
蘆海濤表示,康復(fù)、護(hù)理,最重要的目的是延緩功能的衰退,對(duì)于患者家屬而言,要有一個(gè)對(duì)罕見(jiàn)病的全面認(rèn)知,知道這個(gè)疾病是怎么回事,怎么發(fā)生發(fā)展,愈后是什么樣子,以此根據(jù)患者的功能障礙,推動(dòng)患者在不同階段適當(dāng)?shù)貐⑴c社會(huì)活動(dòng),這也是我們能夠帶給患者最好的福祉。
實(shí)際上,據(jù)記者了解,近年來(lái)國(guó)務(wù)院和相關(guān)政府部門對(duì)罕見(jiàn)病高度關(guān)注,相繼出臺(tái)了很多措施,給罕見(jiàn)病患者和家庭帶來(lái)了福音。但患者和社會(huì)各界仍然面臨著對(duì)罕見(jiàn)病認(rèn)知不足、難以融入社會(huì)等幾大難題。此前,中國(guó)殘聯(lián)主席張海迪在看望ALS(肌萎縮性側(cè)索硬化癥)患者時(shí)曾指出:“醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有治愈運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的方法,但不治愈不等于不可治療和康復(fù),我們可以采用多學(xué)科的方法幫助患者,讓他們生活得更長(zhǎng)久,更有尊嚴(yán),更有質(zhì)量。”
中國(guó)康復(fù)研究中心(北京博愛(ài)醫(yī)院)副主任醫(yī)師郭志華建議,在患者康復(fù)過(guò)程中,家屬也要更好照顧好自己,這樣才有能量、有精力更好地照顧病人,患者和家屬的積極心理也非常重要。
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