中新網(wǎng)天津2月29日電 (王在御)今年2月29日是第十七個“國際罕見病日”，記者29日從天津市紅十字基金會獲悉，該基金會聯(lián)合多方共同發(fā)起“攜手點亮希望之光——2024國際罕見病日關愛活動”，用公益力量為罕見病患者建立全生命周期解決方案。

　　據(jù)了解，天津市紅十字基金會于近日聯(lián)合天津市第一中心醫(yī)院、中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院、天津醫(yī)科大學總醫(yī)院、天津黃河醫(yī)院的專家團隊以及4家罕見病社會組織，與近百名患者及志愿者相聚一堂。該基金會提出了從兒童到成人——長幼銜接；從診斷到治療——診療并重；從預防到康復——康防結合；從生理到心理——身心俱康，這一罕見病患者全生命周期的關懷理念。

　　天津市紅十字會黨組成員、秘書長毛全華，中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院副院長王津雨、天津醫(yī)科大學總醫(yī)院副院長付蓉以及中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池、天津醫(yī)科大學總醫(yī)院生殖中心主任宋學茹分別進行了發(fā)言。他們表示，未來要充分利用紅十字平臺加強交流合作，共同攜手為罕見病病友創(chuàng)造更便捷的醫(yī)療綠色通道。

　　該基金會副理事長兼秘書長于平水分別介紹了同心圓兒童罕見病關愛基金項目和“幸孕”計劃項目，這兩個罕見病領域的項目已經(jīng)為很多病友送去關愛和幫助。同時與天津市一中心醫(yī)院副院長張雅敏、天津市友愛罕見病關愛服務中心主任王立新共同發(fā)布血友助“立”計劃，該項目的啟動將為血友病患者搭建可落地、可操作的助醫(yī)綠色通道，幫助他們實現(xiàn)診療的多學科聯(lián)動。

　　來自天津醫(yī)科大學總醫(yī)院的付蓉副院長、宋學茹主任、馬中書主任，血研所的薛峰主任，天津市一中心醫(yī)院的范猛主任，分別就PNH診療、三代試管對遺傳病的阻斷技術、罕見病病例、血友病的遺傳咨詢、血友病性關節(jié)病的外科治療等內(nèi)容進行分享，并對中國的罕見病綜合服務體系提出展望。

　　本次活動還特邀天津市同呼吸罕見病病友幫扶中心常秀枝、天津合眾罕見病關愛幫扶中心李占民、太陽語罕見病心理關懷中心魏瑞紅等講述了自己“生而不凡”的故事。每位老師經(jīng)歷的坎坷和曲折、堅強與勇敢都在告訴人們：即使道路坎坷，仍會向陽而生，用色彩點亮自己的人生還要努力照亮他人生命的前方。(完)