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從助己到助人,點(diǎn)亮“散落凡間的星星”

發(fā)布時(shí)間:2022-12-02 16:59:00來(lái)源: 中國(guó)青年報(bào)

  在很多朋友眼里,南京郵電大學(xué)老師張則方是“貴人”。他不僅自己“遇到困難能勇敢面對(duì)、努力解決問(wèn)題”,更“能為遇到類似困難的人創(chuàng)造平臺(tái)解決問(wèn)題”。

  原來(lái),張則方的兒子陽(yáng)陽(yáng)兩歲多時(shí)在醫(yī)院被診斷為疑似孤獨(dú)癥兒童和智力發(fā)育遲緩(孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”),生活、學(xué)習(xí)、溝通都存在問(wèn)題。

  據(jù)統(tǒng)計(jì),全球大概有超7000萬(wàn)人正遭受孤獨(dú)癥的困擾,我國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超1000萬(wàn),0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬(wàn)。孤獨(dú)癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題,世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

  為了孩子,張則方夫婦踏上了漫漫求醫(yī)路,在獲得了足夠的經(jīng)驗(yàn)后,于2015年底成立了康復(fù)機(jī)構(gòu)——南京魔方城兒童潛能發(fā)展中心(以下簡(jiǎn)稱“魔方城”)。截至目前魔方城已為超500名孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)服務(wù)。

  今年9月,國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》,要求各地為轄區(qū)內(nèi)常住的6歲以下兒童提供孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù),一起擁抱“星星的孩子”。

  任何人都是平等的

  2010年,在全家人的祈禱與守候中,陽(yáng)陽(yáng)誕生。一歲多了,面對(duì)家人一聲聲的呼喚,陽(yáng)陽(yáng)竟沒(méi)有絲毫反應(yīng)。

  說(shuō)來(lái)也巧,同一小區(qū)里有一個(gè)比陽(yáng)陽(yáng)大五六歲的孩子,經(jīng)常挽著家人的手在小區(qū)里漫步。和陽(yáng)陽(yáng)不同的是,這個(gè)孩子“面貌和行動(dòng)讓人明顯感到有點(diǎn)異?!薄:⒆拥墓霉煤芴谷?,告訴他們這孩子是個(gè)“唐氏寶寶”,還分享了很多關(guān)于兒童先天性精神疾病如何診斷、干預(yù)和康復(fù)的“寶貴信息”,“甚至還約了孩子的爸媽和我們聊了一下”。從一次次深入而緊張的交談中,夫妻倆的心底逐漸指向了3個(gè)字——孤獨(dú)癥。

  后來(lái),陽(yáng)陽(yáng)被確診為疑似孤獨(dú)癥和智力發(fā)育遲緩。張則方這個(gè)要強(qiáng)的山東大漢再也扛不住,落淚了。

  數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示,孤獨(dú)癥發(fā)病率約為1%,也就是說(shuō)每100個(gè)孩子里,就有1個(gè)“星星的孩子”。孤獨(dú)癥發(fā)生概率不分人種,不分經(jīng)濟(jì)條件,不分文化程度,出生缺陷只是一個(gè)概率事件,“從某種程度來(lái)說(shuō),孤獨(dú)癥對(duì)于任何人發(fā)生率都是平等的”。

  為“星星的孩子”奔走

  陽(yáng)陽(yáng)被確診為疑似孤獨(dú)癥和智力發(fā)育遲緩后,除了保證日常工作不落下,夫妻倆一心投入到陽(yáng)陽(yáng)的康復(fù)中去。他們跑遍南京各大孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),都不太滿意。

  大部分的康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)很貴,“即便對(duì)我們雙職工家庭而言也是一個(gè)不小的負(fù)擔(dān),更何況一些經(jīng)濟(jì)困難家庭”。更讓人憂心的是,機(jī)構(gòu)老師的教育水平也參差不齊。

  張則方回憶,陽(yáng)陽(yáng)之前所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)“衛(wèi)生環(huán)境很差,沒(méi)有安排保潔人員”,每次陽(yáng)陽(yáng)上感覺(jué)統(tǒng)合課從滑板下來(lái),渾身臟兮兮的,一手灰。

  直到2015年,張則方結(jié)識(shí)了陽(yáng)陽(yáng)的入戶康復(fù)指導(dǎo)老師楊凡。

  1989年出生的楊凡從南京特殊教育師范學(xué)院畢業(yè)后,決定留在南京打拼。這個(gè)干勁足、有想法的姑娘,在大學(xué)期間經(jīng)常領(lǐng)著一幫同學(xué),跑遍南京各大老年、兒童和殘障中心做志愿服務(wù),幫助過(guò)很多腦癱、自閉癥、聽(tīng)障等社會(huì)弱勢(shì)群體?!叭f(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到和楊老師一拍即合。”張則方說(shuō)。

  鋪開(kāi)南京地圖,從夏天一直“折騰”到冬天,“碧綠成蔭的梧桐葉眼看著被熬掉光了”。幾經(jīng)來(lái)回奔走,終于找到一處約200平方米的空屋子。

  開(kāi)業(yè)第一天,在這不大的空間里,新團(tuán)隊(duì)立下誓言:打造一片孤獨(dú)癥孩子康復(fù)的“凈土”?!昂⒆舆M(jìn)步是家長(zhǎng)最好的禮物”,是機(jī)構(gòu)最初的宣傳口號(hào)和奮斗目標(biāo),學(xué)習(xí)最先進(jìn)的康復(fù)技術(shù),科學(xué)評(píng)估和制訂個(gè)性化干預(yù)方案特別重要,“如果只是悶著頭搞,肯定是多走很多彎路”。

  2017年,魔方城迎來(lái)了 “高光時(shí)刻”。從3月初開(kāi)始,一直到5月底,連續(xù)十個(gè)周末,都邀請(qǐng)到國(guó)內(nèi)頂尖的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的專家來(lái)南京做線下培訓(xùn),機(jī)構(gòu)全體老師和報(bào)名的家長(zhǎng)共同學(xué)習(xí)。

  時(shí)至今日,楊凡仍然清楚記得當(dāng)時(shí)的火熱場(chǎng)景。除了南京本地的家長(zhǎng),每個(gè)講座正常都會(huì)有一二十個(gè)家長(zhǎng)從外地趕到南京,近一點(diǎn)的有江蘇和安徽的,遠(yuǎn)一點(diǎn)的有內(nèi)蒙古或者廣東等地的,“往往一下飛機(jī)或火車就趕往講座現(xiàn)場(chǎng),講座結(jié)束后再趕回去”。

  點(diǎn)亮散落人間的星星

  在魔方城,張則方要求所有老師,課間休息的十分鐘再忙也要抽出三五分鐘時(shí)間給家長(zhǎng)們答疑解惑,溝通孩子上課期間的情況。

  他組織家長(zhǎng)建立了專門(mén)的家長(zhǎng)群。沒(méi)人知道他們的具體名字,也不會(huì)有人刻意去打聽(tīng),因?yàn)槿毫睦锼腥说娜宏欠Q都是清一色的,如“聰聰爸”“嘟嘟媽”“凡凡奶奶”。但楊凡知道,每一個(gè)昵稱的背后,很可能是一個(gè)家庭難以愈合的傷疤。

  楊凡驚訝地發(fā)現(xiàn),家長(zhǎng)當(dāng)中有少部分人的水平“并不見(jiàn)得比專業(yè)老師低”。這些“高水平”的家長(zhǎng)有機(jī)會(huì)接觸到國(guó)內(nèi)外最前沿的培訓(xùn)講座,他們會(huì)提前買(mǎi)一支錄音筆,在現(xiàn)場(chǎng)錄好之后就分享到群里供大家學(xué)習(xí),“真的能學(xué)到不少東西”。

  這也時(shí)常讓楊凡想起張則方在魔方城創(chuàng)立之初一直強(qiáng)調(diào)的理念:孩子、老師和家長(zhǎng)要一起成長(zhǎng),丟了誰(shuí)都不行。

  1991年出生的張燕妹是魔方城最早的一批老師之一,主要負(fù)責(zé)教感統(tǒng)課和個(gè)訓(xùn)課,大家都親切地稱她“大張老師”?!皝?lái)這里工作,我找到了我想要的生活”。和楊凡一樣,她也畢業(yè)于南京特殊教育師范學(xué)院。

  由于家住南京浦口區(qū),每天早上張燕妹雷打不動(dòng)地6點(diǎn)40就得起床,換乘多班早高峰的地鐵,“從來(lái)不奢求有座位,雙腳不離地已經(jīng)很滿足了”。8點(diǎn)左右到魔方城,簽到打卡、穿工作服、準(zhǔn)備教具,如果來(lái)得早她還會(huì)幫保潔阿姨打掃衛(wèi)生。

  8點(diǎn)半,她準(zhǔn)時(shí)站在門(mén)口,嘴角上揚(yáng),和陸續(xù)簽到的家長(zhǎng)和小朋友們打招呼,并耐心地等待著孩子們的回應(yīng)。“有時(shí)候,他們笑笑也是一種回應(yīng)”。

  7年間,魔方城從最初只有兩位老師到現(xiàn)在有24位教師員工,面積從不到200平方米到現(xiàn)在超過(guò)1000平方米,從陽(yáng)陽(yáng)1個(gè)孩子到累計(jì)服務(wù)超過(guò)500名兒童。

  回溯來(lái)時(shí)路,張則方猛然發(fā)現(xiàn),這些年他們很多業(yè)務(wù)都是“被家長(zhǎng)推著走的”?!氨热缬行┘议L(zhǎng)會(huì)說(shuō),孩子這幾年康復(fù)進(jìn)步很大,孩子也從幼兒園進(jìn)入小學(xué)了,不斷地建議我們拓展服務(wù)范圍,小學(xué)的入校支持和陪讀服務(wù)也做起來(lái)了”。

  得到專業(yè)教育機(jī)構(gòu)的投資,這讓張則方更加堅(jiān)定初心:“竭盡全力,點(diǎn)亮散落人間的星星,不留一處黑暗。”

  和對(duì)兒子陽(yáng)陽(yáng)的期待一樣,這位父親希望更多“星星的孩子”能夠坦然走向社會(huì),通過(guò)科學(xué)的康復(fù)不斷提升自己,更好地融入社會(huì),不斷地提升獲得感、幸福感。

  陸地 中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 李超

(責(zé)編:常邦麗)

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