身著白色戎裝的醫(yī)者 守護(hù)人民健康的衛(wèi)士
王軼為植入人工耳蝸的患兒及家屬講解注意事項。本人供圖
“醫(yī)患本就是戰(zhàn)友,面對疾病這個共同的敵人,真心換真心,看到患者逐漸康復(fù),醫(yī)生內(nèi)心的歡喜應(yīng)該不亞于患者。在青海一年時間太短暫,有時我也焦慮不安,總覺得時間不夠用,還有很多事情沒干完。我一定會再次回到青海,為青海培養(yǎng)人才,提高醫(yī)療診治水平,讓患者減少跨省就醫(yī),減輕患者和社會負(fù)擔(dān)。”回想起在青海工作的日子,王軼感觸頗多。
王軼是北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師,2021年,作為中組部、團(tuán)中央第21批來青博士服務(wù)團(tuán)成員之一來到青海,掛職青海大學(xué)附屬醫(yī)院副院長,開展為期一年的醫(yī)療援助工作。短短一年,王軼在青海獲得了患者的認(rèn)可,打開了青海醫(yī)療的新視野,培養(yǎng)了一支“帶不走的醫(yī)療隊伍”。
一年支援傾盡全力助力罕見病診治
2021年,在青海大學(xué)附屬醫(yī)院耳鼻喉科病房中、走廊里,不時會傳來感謝聲,陸續(xù)治愈出院的罕見病患者及患者家屬,常常眼含淚水把錦旗、感謝信和鮮花送到王軼手中。身患SAPHO綜合征的宋女士就是其中之一,她患病十幾年四處求醫(yī)無果,花盡了家里的積蓄,終于在王軼的治療下痊愈了。出院時,她寫了一封感謝信并深情朗讀:“患病尋醫(yī)十載,終未脫離苦海。常年以淚洗面,期盼華佗再現(xiàn)。最美醫(yī)生王軼,全力攻克難題?;颊甙朔骄奂?,將己托付神醫(yī)。青大附醫(yī)給力,服務(wù)堪稱第一。開設(shè)綠色通道,醫(yī)護(hù)凝心聚力。感激難以言表,率性提起拙筆。愛您醫(yī)者仁心,贊您精湛技藝?;颊呖祻?fù)無數(shù),口碑便是偉績。他日戰(zhàn)勝SAPHO,大恩大德永記。醫(yī)護(hù)日夜辛勞,少有時間小憩。萬望白衣天使,更加珍重身體!”這封信代表著眾多患者的心聲。
宋女士所患的SAPHO綜合征是一種罕見病,主要累及骨、關(guān)節(jié)與皮膚。因患者年齡和病程不同,臨床表現(xiàn)的多樣性、皮損和骨病的出現(xiàn)可間隔數(shù)年以及本病的罕見性等因素,使得SAPHO綜合征容易誤診、漏診。而北京協(xié)和醫(yī)院系全國罕見病聯(lián)盟牽頭單位和疑難病診治中心,接診的SAPHO患者在全國乃至全世界都是最多的,其中經(jīng)過王軼悉心診治的SAPHO患者接近400人。王軼對耳鼻喉科疾病經(jīng)驗豐富,尤其對與耳鼻喉相關(guān)的全身系統(tǒng)性疾病、疑難病、罕見病的診治積累了很多經(jīng)驗。
“我發(fā)現(xiàn)青海罕見病疑難病診斷水平與其他省市存在一些差距。提高青海罕見病、疑難病的診斷水平,能大大減少患者跨省就醫(yī)的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。罕見病疑難病相關(guān)知識科普宣教,也有助于提升青海醫(yī)療水平。”王軼說。
為了讓青海臨床醫(yī)生加強對罕見病的認(rèn)識、關(guān)注罕見病,掌握診治方法,2021年7月,王軼邀請了“黏多糖貯積癥”“Albright 綜合征”“卡爾曼綜合征”三種罕見病的患者來到青海參加醫(yī)患見面會,通過鮮活的、表現(xiàn)各異的病例教學(xué),切實提高青海醫(yī)務(wù)人員對于罕見疑難病的診斷、治療及科研能力?!巴ㄟ^此次見面會,讓我們醫(yī)護(hù)人員也能更加深入地了解這3種罕見病,提高盡早識別相關(guān)癥狀及規(guī)范診療的能力,也能讓患者感受到‘病雖罕見,愛不罕見’?!被顒咏Y(jié)束后,青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科醫(yī)生曹海霞感慨道。
見面會后1個月,青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科就診斷出1例黏多糖貯積癥,填補了青海黏多糖貯積癥診斷的空白;免疫科和耳鼻喉科聯(lián)合診斷出1例聲帶竹節(jié)病,該病全球報道目前不足100例,診斷水平的提高已經(jīng)初見成效。這讓青海大學(xué)附屬醫(yī)院的醫(yī)護(hù)工作者受到了很大鼓舞,耳鼻喉科副主任張英表示,要繼續(xù)向王軼學(xué)習(xí)“做有品質(zhì)的醫(yī)療、有溫度的醫(yī)者”,始終熱愛醫(yī)務(wù)事業(yè),進(jìn)一步提升罕見疑難病診治能力,為患者解除痛苦,為人民的健康保駕護(hù)航。
同時,為了推動青海罕見病診治項目順利實施,王軼四處奔波,多方溝通協(xié)調(diào),籌措到中華慈善總會善緣基金50萬元的項目啟動資金。
“王軼院長為人隨和,經(jīng)常與我們分享工作中的經(jīng)驗與體會,組織開展科研能力培訓(xùn),傳授論文選題、科研數(shù)據(jù)收集、分析、處理的方式方法,鼓勵大家閱讀國內(nèi)外最新文獻(xiàn),了解疾病診治的最新動向,使得科室臨床與科研水平明顯提升?!鼻嗪4髮W(xué)附屬醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生宋凡說,一年來,王軼與青海的同事們共同撰寫論文6篇,其中4篇陸續(xù)發(fā)表于核心期刊。
“王軼在罕見病的診療方面幫助我們開展了大量的工作,為我們傳授新的理念、知識和技術(shù),對我們附屬醫(yī)院醫(yī)療技術(shù)的整體提升有很大作用,對罕見病學(xué)科建設(shè)、發(fā)展起到了積極的推動作用。我們自身也會更加努力提高罕見病診斷、治療水平,讓老百姓在家門口就能享受高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)。”青海大學(xué)附屬醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人表示。
三本書籍情系高原人民身體健康
“罕見病知曉率低,青海科研能力較弱,發(fā)展高原醫(yī)學(xué)迫在眉睫。支援時間有限,如何能夠持續(xù)幫助青海提高醫(yī)療水平呢?”這些問題一直縈繞在王軼心中,經(jīng)過反復(fù)思考,王軼萌生了編寫書籍的想法,將多年的診療經(jīng)驗、國內(nèi)外最新相關(guān)技術(shù)、還需攻克的難題等都詳細(xì)記錄下來,以便為廣大醫(yī)務(wù)工作者及大眾提供借鑒參考和專業(yè)指導(dǎo)。
作為主編,王軼與中組部第21批來青博士服務(wù)團(tuán)14名醫(yī)學(xué)博士一起,發(fā)揮各自的專業(yè)特長,深入基層,以罕見病、疑難病為突破口,收集罕見、疑難病例并整理,共同撰寫了《罕見疑難病集錦》,于2021年6月底正式出版,向黨的百年華誕獻(xiàn)禮?!逗币娨呻y病集錦》收集整理了70個各科罕見疑難病例,圖文并茂,以便醫(yī)護(hù)人員遇到疑難雜癥翻閱參考。
在青期間,王軼在與來自高海拔地區(qū)的患者、專家溝通交流并進(jìn)行觀察調(diào)研發(fā)現(xiàn),高原特殊的地理氣候環(huán)境對人體具有一定的影響,高原疾病明顯有別于平原地區(qū),恰當(dāng)?shù)念A(yù)防與處理能夠降低傷殘發(fā)生率。正值青海省委、省衛(wèi)生健康委籌備建立國家級高原醫(yī)學(xué)中心,作為高原醫(yī)學(xué)中心籌備工作組成員之一,王軼積極聯(lián)系全國有關(guān)專家學(xué)者,攜手援青博士、同行,與青海、西藏高原醫(yī)學(xué)專家一起,查閱國內(nèi)外高原相關(guān)疾病的最新進(jìn)展,編寫了205萬字的《高原醫(yī)學(xué)》,涵蓋高原疾病診治、高原體育、高原食品、高原醫(yī)藥等,為急慢性高原病、高原相關(guān)疾病的準(zhǔn)確高效診治提供了最新方案。
面對臨床任務(wù)重、組稿進(jìn)展慢的困境,王軼十分焦急,她多方協(xié)調(diào),邀請全國各地醫(yī)學(xué)專家共同參與。在編寫過程中,為了精益求精,一個章節(jié)她與作者反復(fù)溝通、補充、修改十幾遍也是常有的事情。她傾盡全力投入編寫工作,因高原反應(yīng)頭痛無法入睡時,她仍然埋頭于工作中,查資料、整理病例、進(jìn)行編寫工作?!肮ぷ饔袝r能分散注意力,忘記高反的頭痛。援青時間過得太快,我能為青海多做一些就多做一些吧。我真的希望大家都能關(guān)注高原醫(yī)學(xué),各盡其能,為將來建設(shè)高原醫(yī)學(xué)中心建設(shè)打下堅實基礎(chǔ)?!?/p>
她還與援青博士鮑艷舉共同主編了《走進(jìn)藏醫(yī)》,介紹了歷史悠久的藏醫(yī)藥,為了解藏醫(yī)藥、發(fā)展藏醫(yī)藥獻(xiàn)出自己的力量,為民族團(tuán)結(jié)作出了貢獻(xiàn)。
相比臨床中的診治救治一個個的患者,王軼希望通過書籍、巡講、交流等多種形式,更大范圍更大程度地促進(jìn)青海醫(yī)療發(fā)展,提高高原群眾的健康水平,她以實際行動踐行了“把論文寫在祖國大地上?!?/p>
一生情懷醫(yī)者仁心持續(xù)“輸血”
醫(yī)者仁心,王軼總是待患者如親人一樣。當(dāng)患者躺在手術(shù)臺上,她總是輕輕撫摸他們的頭,輕聲細(xì)語安撫患者的情緒。當(dāng)麻醉醫(yī)生開始麻醉時,她會輕輕地握著患者的手和拉著患者的胳膊,讓他們放松安心?!盎颊邚娜珖鞯貋砬嗪U椅铱床?,千里迢迢,這份信任我很感動,也深感責(zé)任重大,我必須待他們?nèi)缬H人一樣?!蓖踺W說。
2021年6月,王軼組織青海大學(xué)附屬醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生,利用周末休息時間,為青海省特殊教育學(xué)校的兒童免費進(jìn)行耳鼻喉科檢查和聽力篩查義診,為孩子們耐心講解聽力和耳朵保養(yǎng)知識;為人工耳蝸植入的患兒講解人工耳蝸的原理,使用注意事項等,為他們改善聽力增強信心。
王軼為青海做的遠(yuǎn)不止這些。為支持青海眼科的發(fā)展,王軼聯(lián)系簽訂慈善基金協(xié)議,免費為當(dāng)?shù)夭刈逋M(jìn)行眼疾的檢查、治療,同時邀請北京中國中醫(yī)科學(xué)院眼科專家楊華博士,指導(dǎo)當(dāng)?shù)匮劭漆t(yī)生手術(shù),極大提高了青海眼科疾病的診治水平;在完成日常的各項工作之外,王軼奔走于青海省人民醫(yī)院、青海紅十字醫(yī)院、青海省第四人民醫(yī)院、玉樹八一醫(yī)院、海北州藏醫(yī)院等全省各級醫(yī)院進(jìn)行會診、交流,在醫(yī)療查房中認(rèn)真講解,在手術(shù)中手把手帶教,在病例討論中引入新的學(xué)術(shù)觀念,在管理中主動傳授管理經(jīng)驗,培養(yǎng)了一批業(yè)務(wù)技術(shù)骨干,實現(xiàn)以“輸血型”向“造血型”的轉(zhuǎn)變。
“青海省委、省政府、省委人才辦、省衛(wèi)生健康委認(rèn)真聽取我們博士團(tuán)的建言獻(xiàn)策并全力支持,使得我們助力青海發(fā)展的想法,都能順利實施。因此我工作起來很快樂,一點不覺得苦和累。工作有目標(biāo)就很振奮、很幸福,我會持續(xù)關(guān)注青海醫(yī)療衛(wèi)生健康事業(yè),也會繼續(xù)盡己所能持續(xù)‘輸血’?!彪m然現(xiàn)在王軼已經(jīng)回到北京,但她依舊牽掛著青海。
2021年,王軼成功入選青海省“昆侖英才-高端創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)人才”柔性引進(jìn)領(lǐng)軍人才,依托北京協(xié)和醫(yī)院這一平臺,繼續(xù)幫助青海各地區(qū)、各醫(yī)院提升診斷、治療及科研能力,幫助青海建設(shè)西北地區(qū)罕見疑難病診療中心。
青海高原孕產(chǎn)婦死亡率和新生兒出生缺陷率處于高位的情況一直讓王軼牽腸掛肚,為了解決這個問題,她向青海省科技廳申請了“2023年青海省重點研發(fā)與轉(zhuǎn)化計劃項目”課題,希望為降低青海耳聾發(fā)病率,提高人口質(zhì)量繼續(xù)出力。
“受聘為青海大學(xué)博士生導(dǎo)師我感到很榮幸,我會努力為青海培養(yǎng)人才,提高診治水平,讓患者減少跨省就醫(yī),減輕患者和社會負(fù)擔(dān)。我將牢記,要為黨分憂,為國家、為人民服務(wù),我是身著白色戎裝的醫(yī)者,是守衛(wèi)人民健康的衛(wèi)士?!蓖踺W深情而堅定地表示。
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