人大代表劉小兵:建立針對性托養(yǎng)機構(gòu),為成年自閉癥患者紓困
自閉癥群體應(yīng)屬“弱有所扶”的重點對象,需制定更有針對性的政策,保障自閉癥患者及其家庭的權(quán)益。
在十九大報告中,習近平總書記指出,“增進民生福祉是發(fā)展的根本目的,必須在發(fā)展中補齊民生短板、促進社會公平正義”,同時強調(diào)要在“弱有所扶”上不斷取得新進展。
顯然,自閉癥群體即屬“民生短板”和“弱有所扶”的重點對象。尤其是16周歲及以上的成年自閉癥群體,隨著年齡增長,他們面臨著更多的困境,如更難得到公眾理解、家庭經(jīng)濟壓力更大、政策更加不適用。其中,最突出的問題是,由于成年自閉癥患者已無法再接受義務(wù)教育,而目前又沒有針對性的托養(yǎng)機構(gòu),導致成年自閉癥患者家庭照料壓力巨大。
自閉癥群體目前面臨的困境,主要是相關(guān)法律政策缺位。目前,針對殘障人士的政策法規(guī),不適用于自閉癥群體。自閉癥的成因及表現(xiàn)較為復雜,與傳統(tǒng)意義上的精神殘疾不同,難以通過藥物治療。
社會對于自閉癥群體也缺乏必要的認知和關(guān)注,導致針對自閉癥家庭的社會服務(wù)和相應(yīng)保障嚴重缺乏,一些制度規(guī)定不合理,設(shè)施、服務(wù)以及專業(yè)人員等方面供給不足且增長緩慢。如,具有托養(yǎng)功能的特殊學校要按照戶籍安排入學,導致部分自閉癥患者無法就近入學。又如,自閉癥患者大多伴隨其他疾病,且語言障礙導致無法準確表達身體不適,需專業(yè)的精細化照護,但目前自閉癥照護就業(yè)門檻低,相關(guān)人員缺乏專業(yè)的照護知識和技能。而相關(guān)認知缺乏,也是導致自閉癥患者遭受不同程度歧視的主要原因。
對于建設(shè)針對性托養(yǎng)機構(gòu),自閉癥家庭呼聲強烈。比如,相關(guān)調(diào)研表明,多數(shù)自閉癥家庭呼吁政府能在托養(yǎng)機構(gòu)建設(shè)中起主導作用,且愿意承擔部分服務(wù)費用,希望以此盡快建立照護專業(yè)度高、有政府補貼、鄰近且便利的日間托管機構(gòu)。
為此,首先應(yīng)完善政策法規(guī)體系,重新界定自閉癥患者。需將自閉癥作為單獨類別從精神殘疾中分離出來,在規(guī)范界定基礎(chǔ)上,制定更有針對性的政策,保障自閉癥患者及其家庭的權(quán)益。在此方面,可以參考英美等國的成熟做法。
國家應(yīng)開展自閉癥患者全面摸底調(diào)查,包括數(shù)量、性別、年齡構(gòu)成、病情、區(qū)域分布等基本信息,以便合理規(guī)劃托管機構(gòu)數(shù)量和分布。同時,普查數(shù)據(jù)也有利于了解自閉癥現(xiàn)狀,提高社會對自閉癥的認知程度,呼吁社會各界關(guān)注自閉癥群體。
還應(yīng)加快建設(shè)成年自閉癥托養(yǎng)機構(gòu),為自閉癥家庭紓困。自閉癥托養(yǎng)機構(gòu)具有一定的公益性質(zhì),應(yīng)當由政府主導建立。以上海市為例,在建立自閉癥托養(yǎng)機構(gòu)時,應(yīng)由市政府主導,按照全市自閉癥患者的分布點位,打破戶籍限制,安排就近接納;區(qū)政府提供配套資金,協(xié)助托養(yǎng)機構(gòu)落地,完善相應(yīng)的配套措施,支持并監(jiān)督機構(gòu)的運營。
與此同時,開展專業(yè)培訓,加強學科建設(shè)。針對自閉癥照護人員開展專業(yè)培訓,加強考核,認證其從業(yè)資格,規(guī)范照護人員隊伍的建設(shè)。在高等職業(yè)院校中,增加自閉癥護理課程,加強相關(guān)專業(yè)學科建設(shè)。
此外,還應(yīng)加強與醫(yī)療機構(gòu)之間聯(lián)動,如提供就醫(yī)綠色通道、委派醫(yī)護駐點或定期到機構(gòu)服務(wù),建立與公安部門之間的聯(lián)動,保護自閉癥患者的人身安全。同時,呼吁社會各界力量參與,托養(yǎng)機構(gòu)采取公建民營等模式,充分利用市場資源;完善自閉癥家庭志愿服務(wù)體系,協(xié)助托養(yǎng)機構(gòu)的運營,以真正實現(xiàn)“弱有所扶”。
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