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支持孤獨(dú)癥兒童“走出去”

發(fā)布時(shí)間:2023-03-28 10:09:00來源: 光明網(wǎng)-《光明日?qǐng)?bào)》

  【專家視角】

  作者:石靜、胡曉毅(分別系廣東外語外貿(mào)大學(xué)語言障礙與言語診療研究中心副教授、北京師范大學(xué)孤獨(dú)癥兒童教育研究中心教授)

  編者按

  2023年4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日(World Autism Awareness Day),中國殘疾人聯(lián)合會(huì)近日也發(fā)布了今年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號(hào):“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者?!苯陙恚陋?dú)癥人士呈現(xiàn)增長(zhǎng)趨勢(shì),關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,不僅是醫(yī)療機(jī)構(gòu)的事,還關(guān)涉家庭教育、學(xué)校教育,以及社會(huì)教育。關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,不僅是要給他們以愛和溫暖,還要給他們的家庭以支持,給服務(wù)于他們的學(xué)校和教師以支持,從而讓孤獨(dú)癥兒童不僅有一個(gè)友好的生活環(huán)境,還在一定程度上獲得個(gè)人的發(fā)展。

  孤獨(dú)癥(孤獨(dú)癥譜系障礙的簡(jiǎn)稱)是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙。保守估計(jì),目前我國孤獨(dú)癥人士超過1000萬,其中兒童超過200萬,發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)。由于孤獨(dú)癥兒童自身的感官障礙,他們?cè)诠妶?chǎng)合的表現(xiàn)常常會(huì)顯得格格不入,甚至?xí)霈F(xiàn)一些干擾別人的行為。因此,孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)或看護(hù)人常常不太樂意帶他們外出參與社交活動(dòng)。誠然,我們理解孤獨(dú)癥兒童的父母所承受的壓力,因?yàn)橐坏┕陋?dú)癥兒童出現(xiàn)不符合社交規(guī)則甚至干擾社會(huì)秩序的行為,周邊人群異樣的眼光甚至苛責(zé),會(huì)讓他們本來已經(jīng)艱難的生活雪上加霜。但是,讓孤獨(dú)癥兒童止步于家中或教室里,會(huì)使他們失去了許多習(xí)得規(guī)則和社交禮儀的機(jī)會(huì)。為此,我們要盡可能創(chuàng)造條件,支持孤獨(dú)癥兒童“走出去”,從而實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童與社會(huì)的融合。

  能否“走出去”,家長(zhǎng)是關(guān)鍵

  讓孤獨(dú)癥兒童“走出去”,首先需要孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)或看護(hù)人認(rèn)識(shí)到讓孤獨(dú)癥兒童“走出去”的價(jià)值和意義,事實(shí)上,能不能“走出去”,關(guān)鍵在家長(zhǎng)或看護(hù)人能否樹立起信心和有良好的心態(tài)。其次,家長(zhǎng)或看護(hù)人還要對(duì)在“走出去”時(shí)可能會(huì)發(fā)生的狀況做出預(yù)判,并做好相應(yīng)的準(zhǔn)備:

  一是讓孤獨(dú)癥兒童提早熟悉公共環(huán)境和社交流程。由于孤獨(dú)癥兒童的預(yù)判能力較弱,全新的環(huán)境容易引起他們的不適甚至焦慮,甚至引發(fā)問題行為。家長(zhǎng)要提前在家中盡可能地模擬外界環(huán)境的場(chǎng)景,操練孩子提前適應(yīng)外界的環(huán)境刺激。比如可以利用孤獨(dú)癥兒童的視覺學(xué)習(xí)優(yōu)勢(shì),給他們提前看一些相關(guān)的視頻、圖片、繪本,讓他們提早熟悉陌生的環(huán)境和流程。

  二是準(zhǔn)備好用于獎(jiǎng)勵(lì)和平復(fù)情緒的“百寶箱”,滿足孤獨(dú)癥兒童在公共環(huán)境中的合理需求。“百寶箱”主要包括飲用水、零食、安撫用具、安全毯、耳機(jī),以及一些孩子喜愛的物品。在陌生且相對(duì)封閉的環(huán)境中,突如其來的聲音對(duì)孤獨(dú)癥兒童顯得格外刺耳,一些陌生的氣味,會(huì)讓他們的感官受到刺激與挑戰(zhàn)。家長(zhǎng)可以盡量選擇條件設(shè)施相對(duì)舒適的環(huán)境,并有效利用安撫用具,減少孩子的不適感。同時(shí),孩子的努力配合也需要得到支持與鼓勵(lì)。對(duì)于孩子來說,“百寶箱”里的零食和玩具,或者他喜愛的社會(huì)活動(dòng)都是激發(fā)孩子內(nèi)驅(qū)力的獎(jiǎng)勵(lì)。

  三是家長(zhǎng)要在平日訓(xùn)練自己觀察自我狀態(tài),養(yǎng)成時(shí)刻保持情緒穩(wěn)定的習(xí)慣;從孩子的角度出發(fā),理解他們所處的困境和面臨的挑戰(zhàn),同理他們的感受的思維習(xí)慣,如此,才能在遇到突發(fā)狀況時(shí)不慌張。而家長(zhǎng)穩(wěn)定的心態(tài)、對(duì)孩子的全然接納,對(duì)平復(fù)孤獨(dú)癥兒童的情緒會(huì)起到重要作用。

  實(shí)現(xiàn)“走出去”,社會(huì)要幫扶

  孤獨(dú)癥兒童的情緒問題一般會(huì)經(jīng)歷六個(gè)階段:平靜期、誘發(fā)期、發(fā)展期、高峰期、回落期、恢復(fù)期。孤獨(dú)癥兒童在公共場(chǎng)合對(duì)人群產(chǎn)生不良影響的情況主要發(fā)生在發(fā)展期和高峰期。這時(shí),對(duì)于高度敏感的孤獨(dú)癥兒童來說,周圍人群的焦慮和恐懼會(huì)引起他們的極度不適,讓情況更加惡化。理想的處理方式是,當(dāng)孤獨(dú)癥孩子出現(xiàn)大叫、摔打物件,甚至自傷、攻擊他人的時(shí)候,周圍的人群要理解他們,不圍觀不起哄,并協(xié)助家長(zhǎng)把孩子帶到一個(gè)相對(duì)獨(dú)立且安靜的空間里冷靜下來,同時(shí)確保孩子和周圍人群的安全。

  然而現(xiàn)實(shí)中,這樣理想的處理方式出現(xiàn)并不多,原因是社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥了解不多。孤獨(dú)癥兒童要“走出去”,離不開公眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童的理解、接納與包容,而這建立在公眾具備一定的孤獨(dú)癥知識(shí),了解孤獨(dú)癥兒童在公眾場(chǎng)合中常常會(huì)出現(xiàn)的情緒問題的基礎(chǔ)上。

  因此,關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,尤其需要社會(huì)的幫忙,在這方面我們可以以學(xué)校-社區(qū)-社會(huì)三級(jí)聯(lián)動(dòng)宣傳機(jī)制,開展孤獨(dú)癥社會(huì)教育工作。一是在普通中小學(xué)廣泛開展孤獨(dú)癥融合宣傳倡導(dǎo)活動(dòng),宣傳科普孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí),同時(shí)可以加入一些趣味性較強(qiáng)的活動(dòng),如體驗(yàn)孤獨(dú)癥孩子的感官障礙等,讓學(xué)校師生更多了解孤獨(dú)癥兒童,學(xué)會(huì)理解、接納、幫助身邊的孤獨(dú)癥兒童,構(gòu)建和諧友愛的校園融合環(huán)境。二是在社區(qū)的宣傳欄中刊登關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙的科普文章,圖文并茂地向群眾介紹孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)。掌握社區(qū)管轄內(nèi)孤獨(dú)癥人群的具體情況,對(duì)其家庭和社區(qū)中的相關(guān)人員進(jìn)行定期的指導(dǎo)工作。三是廣泛發(fā)動(dòng)相關(guān)公益機(jī)構(gòu)攜手企業(yè)、媒體、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)等多種力量,舉辦線上線下等多種形式的公益活動(dòng),如舉辦關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益畫展,組織孤獨(dú)癥兒童才藝比賽等,讓公眾更多了解和關(guān)注孤獨(dú)癥群體。

  黨的二十大報(bào)告對(duì)“強(qiáng)化學(xué)前教育、特殊教育普惠發(fā)展”提出了要求,為新時(shí)代我國特殊教育現(xiàn)代化發(fā)展指明了方向,是確保教育公平,讓每一位特殊兒童都有人生出彩機(jī)會(huì)的重要舉措。我們要從家庭、學(xué)校、社會(huì)多個(gè)方面加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注和關(guān)愛,讓更多的孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)真正意義上的“走出去”,享受更高質(zhì)量的生活,實(shí)現(xiàn)他們的人生價(jià)值。

(責(zé)編:李雨潼)

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