一本久道综合久久精品,青青青青手机在线观看,久久国产香蕉一区精品蜜桃免费,国产精品久久久久久,九九艳阳天电影免费观看,中文成人久久久久影院免费观看,天天操天天干

中國西藏網(wǎng) > 即時新聞 > 時政

罕見病特醫(yī)食品,什么時候才能不“一食難求”

發(fā)布時間:2022-11-07 09:49:00來源: 光明網(wǎng)-時評頻道

  作者:土土絨

  有媒體近日聚焦甲基丙二酸血癥這個罕見病患兒群體,對這些罕見病患兒來說,連母乳都是有毒的,他們同時需要吃不含幾種氨基酸的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品,在不增加體內(nèi)有害代謝產(chǎn)物的基礎(chǔ)上補充蛋白質(zhì)。由于患者人數(shù)少市場小,注冊成本高、監(jiān)管嚴(yán)格等原因,一直沒有適用于甲基丙二酸血癥的國產(chǎn)特醫(yī)食品獲批。目前患兒的特醫(yī)食品主要靠跨境電商和海淘購買,但也存在價格偏高,物流不便等問題。

  特醫(yī)食品,這個對大多數(shù)人來說都很陌生的名詞,對一些人來說卻性命攸關(guān)。特醫(yī)食品的全稱,是特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品,指為滿足進食受限、消化吸收障礙、代謝紊亂或者特定疾病狀態(tài)人群對營養(yǎng)素或者膳食的特殊需要,專門加工配制而成的配方食品。

  常見的特醫(yī)食品有針對糖尿病人的配方食品,針對乳糖不耐受或食物過敏嬰幼兒的特殊配方奶粉等。常見病患者所需的特醫(yī)食品需求量相對較大,也比較好購買。但是,對于罕見病患者來說,他們所需的特醫(yī)食品常?!耙皇畴y求”。

  媒體報道中,一位甲基丙二酸血癥患兒媽媽介紹,他們聯(lián)系國外朋友在當(dāng)?shù)夭少徍?,直接開車將特醫(yī)奶粉送去機場,然后挨個詢問機場里的華人面孔:“你是不是回中國的?能不能幫我們帶一箱奶粉回去?”在多方支持下,救命特醫(yī)食品在24小時內(nèi)跨越3座城市、1300公里,完成4次轉(zhuǎn)運,被送到上海10個甲基丙二酸血癥、丙酸血癥患兒家庭。其中的波折和艱辛,是我們所難以想象的。萬一真的“斷糧”,其后果也是難以估量的。

  特醫(yī)食品不是藥品,但它的重要性并不亞于藥品。對很多罕見病患者來說,缺乏特醫(yī)食品,就意味著健康面臨著危機,甚至生命受到了威脅?!耙皇畴y求”,足以致命,這并不是夸張。

  那么,為什么針對罕見病的特醫(yī)食品如此難買?一方面,是因為罕見病患者數(shù)量少、需求少,商家生產(chǎn)的動力不足。另一方面,則是因為監(jiān)管嚴(yán)格,生產(chǎn)銷售的門檻都比較高。根據(jù)我國《食品安全法》,特醫(yī)食品實行注冊制。注冊時,應(yīng)當(dāng)提交產(chǎn)品配方、生產(chǎn)工藝、標(biāo)簽、說明書以及表明產(chǎn)品安全性、營養(yǎng)充足性和特殊醫(yī)學(xué)用途臨床效果的材料。實際上是比照藥品來管理的。

  嚴(yán)格的監(jiān)管是對民眾健康的負責(zé)。但令人尷尬的是,一些標(biāo)準(zhǔn)的缺位,讓生產(chǎn)企業(yè)無法證明產(chǎn)品的有效合規(guī)。例如,我國目前尚沒有完整的食品級氨基酸國家標(biāo)準(zhǔn),相關(guān)特醫(yī)食品即使生產(chǎn)出來,也無法證明其產(chǎn)品符合標(biāo)準(zhǔn)。這就給特醫(yī)食品的研發(fā)注冊帶來了極大的困難。

  罕見病雖然“罕見”,但患者總量卻不少。目前,我國罕見病患者約有2000萬人。這個數(shù)量龐大的人群在診療、康復(fù)等方面都面臨著重重困難。特醫(yī)食品的缺乏、昂貴就是他們必須面對的難題之一。幫助他們跨過這道門檻,是社會應(yīng)當(dāng)擔(dān)負的責(zé)任。

  特醫(yī)食品與患者健康息息相關(guān),因此,它與一般的商品不同,不能僅僅依靠市場調(diào)節(jié)供需,相關(guān)部門和企業(yè)都應(yīng)有更大作為。相關(guān)部門應(yīng)積極關(guān)注患者的需求,一方面及時引進國外企業(yè)的成熟產(chǎn)品;另一方面,鼓勵國內(nèi)企業(yè)參與研發(fā)生產(chǎn)緊缺的特醫(yī)食品,并且在保證質(zhì)量的前提下,簡化審批流程,引導(dǎo)企業(yè)生產(chǎn)研發(fā)與市場需求快速精準(zhǔn)匹配。此外,還應(yīng)積極加快對相關(guān)食品標(biāo)準(zhǔn)的研究、制定,讓特醫(yī)食品的生產(chǎn)有據(jù)可依。

  當(dāng)然,這將是一個長期的、循序漸進的過程。2021年,國家市場監(jiān)管總局組織起草了《特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品注冊管理辦法(征求意見稿)》,并向社會公開征求意見。修訂主要內(nèi)容就包括引導(dǎo)鼓勵企業(yè)研發(fā)注冊臨床急需、罕見病類別等特醫(yī)食品,滿足臨床需要。這是令人振奮的一步。增加特醫(yī)食品的可及性,讓罕見病患者不再“一食難求”,我們需要更努力?。ㄍ镣两q)

(責(zé)編:李雨潼)

版權(quán)聲明:凡注明“來源:中國西藏網(wǎng)”或“中國西藏網(wǎng)文”的所有作品,版權(quán)歸高原(北京)文化傳播有限公司。任何媒體轉(zhuǎn)載、摘編、引用,須注明來源中國西藏網(wǎng)和署著作者名,否則將追究相關(guān)法律責(zé)任。

南投县| 海原县| 南漳县| 安岳县| 商南县| 平湖市| 衡山县| 双柏县| 西华县| 澄江县| 巴青县| 横山县| 多伦县| 上高县| 青州市| 静宁县| 平昌县| 邢台县| 南木林县| 聂拉木县| 宣恩县| 容城县| 呼玛县| 庆元县| 崇阳县| 弋阳县| 望谟县| 平凉市| 邛崃市| 措美县| 金门县| 新郑市| 葫芦岛市| 宁海县| 永年县| 收藏| 三河市| 翼城县| 资讯 | 弋阳县| 桂林市|