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重癥肌無力創(chuàng)新藥國內(nèi)上市 為罕見病患者生活“注入力量”

發(fā)布時間:2023-09-06 11:41:00來源: 中國新聞網(wǎng)

  中新網(wǎng)蘇州9月5日電 (記者 鐘升)一份蒸蛋、一份水豆腐,一些已泡至軟爛的黃豆和菜梗。發(fā)布會開始前,每個座位上放置的一套重癥肌無力(簡稱MG)患者長年累月的病號飯,讓人們略微“品味”到罹患這種罕見病的個中滋味。重癥肌無力創(chuàng)新藥艾加莫德(衛(wèi)偉迦)上市新聞發(fā)布會5日在江蘇蘇州舉行。當(dāng)天,北京、上海、江蘇、江西等全國十多個省市開出首批處方,為這一罕見病的患者帶來全新的治療選擇。

  今年43歲的胡大哥來自山西大同,本是一名身體健壯的退伍軍人。2020年3月,胡大哥感到眼皮不舒服,眼瞼開始下垂,上班開車要專門用一只手撐著眼皮。胡大哥也去醫(yī)院求過醫(yī),卻始終查不出具體的病癥。一年后,病癥愈發(fā)嚴(yán)重:嘴角無力,難以微笑;咀嚼吞咽無力,最愛吃的排骨也啃不動;胸悶氣短,回6樓的家要中途休息四五次。一次,在和親友的閑聊時,親友提到了重癥肌無力這一罕見病,胡大哥這才發(fā)現(xiàn)自己病情的“真兇”。

  重癥肌無力是一種慢性、自身免疫性神經(jīng)肌肉疾病,由神經(jīng)-肌肉接頭傳遞功能障礙引起,其特征是肌肉無力的反復(fù)發(fā)生和易疲勞。對于患者來說,微笑、呼吸、吞咽都成了一種奢望。

  在1993年曾紅極一時的電視劇《過把癮》中,王志文飾演的男主角方言即罹患重癥肌無力。目前,重癥肌無力在我國的年發(fā)病率為0.68/10萬人。2018年,全身型重癥肌無力(簡稱gMG)被納入國家衛(wèi)健委等部門發(fā)布的《第一批罕見病目錄》。

  據(jù)再鼎醫(yī)藥醫(yī)學(xué)事務(wù)部執(zhí)行總監(jiān)李想介紹,大多數(shù)gMG患者有IgG自身抗體,其中約有75%至80%為乙酰膽堿受體(AchR)抗體陽性患者。艾加莫德通過其獨特的作用機制能清除體內(nèi)的致病性IgG抗體,在起效時間、療效、安全性等方面特點突出。今年6月底,艾加莫德獲國家藥監(jiān)局正式批準(zhǔn)上市。

  近年來,隨著健康中國建設(shè)的推進(jìn),我國對罕見病的重視度也不斷增加。截至今年2月底,已有199種罕見病藥物在全球上市,涉及87個病種。其中,103種藥物在中國上市,涉及47種罕見病。2022年,國家醫(yī)保藥品目錄共新增了111個藥品,罕見病新藥等成為醫(yī)保談判焦點。再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官、大中華區(qū)總裁梁怡透露,目前,通過2023國家醫(yī)保藥品目錄初審的藥品名單之中,共有25款目錄外的罕見病用藥,其中也包含“艾加莫德α注射液”。

  出席發(fā)布會的中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會醫(yī)藥政策專委會副主任委員、國家衛(wèi)健委第二屆罕見病診療與保障專家委員會委員劉軍帥表示:“用藥可及性很大程度上決定了疾病的規(guī)范治療水平與診療效果,對以 gMG為代表的罕見病診療而言尤其如此。創(chuàng)新藥物的上市,為gMG患者重燃回歸正常生活與工作的希望。期待社會各界攜手,共同探索多方共付模式,形成有罕見病特色的保障體系,讓 gMG患者能有更多的診療及用藥選擇。”

  由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、再鼎醫(yī)藥公益支持的國內(nèi)首個 gMG患者關(guān)愛平臺——重癥肌無力加油站也于當(dāng)天正式上線。

  通過在海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)參與艾加莫德的“先行先試”項目后,胡大哥說:“現(xiàn)在我自身感覺非常好。第三次用藥后,我把握力器捏到了50多千克,超過一般人。”他希望隨著更多治療罕見病的創(chuàng)新藥物的推出,自己能在和親友的合影中重拾微笑,能自己開著車游遍祖國的大好河山,能與家人長久相伴。(完)

(責(zé)編:陳濛濛)

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