讓愛(ài)無(wú)“礙”,“星星的孩子”如何走出“迷墻”?
中新網(wǎng)西安4月1日電 題:讓愛(ài)無(wú)“礙”,“星星的孩子”如何走出“迷墻”?
作者 張一辰 李一璠
吳勇逸正在舞臺(tái)上演唱自己最拿手的歌曲——《星星的媽媽》,只見(jiàn)自信的他緊握話筒、放聲歌唱,贏得了在場(chǎng)觀眾的喝彩與掌聲,而他的母親張小嬌正站在不遠(yuǎn)處默默守護(hù)著。
出生于1995年的西安男孩吳勇逸,有著與同齡人一樣的青春與陽(yáng)光,而在生活的另一面,他是一名“星星的孩子”。
4月2日是世界自閉癥關(guān)注日。今年的主題為“關(guān)愛(ài)自閉癥兒童,關(guān)注與支持自閉癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”,旨在提高公眾對(duì)自閉癥患者的關(guān)注。自閉癥也稱“孤獨(dú)癥”,從1943年世界上首例“孤獨(dú)癥”確診至今,推動(dòng)人類(lèi)對(duì)這一群體從關(guān)注到接納的進(jìn)程,既依靠科學(xué)的發(fā)展,更體現(xiàn)人性的博愛(ài)和包容。
自閉癥兒童,又被稱為“星星的孩子”。他們像天上的星星,在漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。
世界自閉癥關(guān)注日前夕,西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心在西安舉辦了一場(chǎng)特殊的迷你馬拉松比賽,200多名自閉癥孩子及其家長(zhǎng)與志愿者、愛(ài)心企業(yè)代表等一同參與了此次活動(dòng),借此讓民眾近距離接觸、了解、理解、接納自閉癥兒童。
“參加跑步活動(dòng),對(duì)自己的表現(xiàn)很滿意。剛才唱了歌,希望以后有更多機(jī)會(huì)在不一樣的舞臺(tái)上唱歌,最好帶上我的琴一起?!眳怯乱輰?duì)中新網(wǎng)記者說(shuō)道。
正如《星星的媽媽》歌中所唱:“我將思想藏在自己塵封的世界,你難進(jìn)入,我難走出,像無(wú)盡的迷墻?!遍L(zhǎng)期以來(lái),“星星的孩子”如何“走出去”,享受有尊嚴(yán)無(wú)障礙的生活,一直是自閉癥服務(wù)領(lǐng)域乃至全社會(huì)所關(guān)注的焦點(diǎn)。
“每一名自閉癥兒童的家庭都承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、精神、社會(huì)壓力,期待社會(huì)民眾更多地與‘星星兒’接觸,只有理解包容的社會(huì)環(huán)境與完善的社會(huì)支持體系,自閉癥兒童及家庭才能享有‘有尊嚴(yán)、無(wú)障礙、有品質(zhì)’的生活?!蔽靼彩斜謪^(qū)拉拉手特殊教育中心執(zhí)行主任張立芳表示。
張立芳坦言,“星星兒”成長(zhǎng)的各階段都需關(guān)注,不少患者就業(yè)時(shí)較為困難,面對(duì)陌生場(chǎng)合“星星兒”可能出現(xiàn)不知所措或是恐懼等情況發(fā)生,仍需要支持性地幫助才能安全應(yīng)對(duì)。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),中國(guó)自閉癥患者人數(shù)已超過(guò)1000萬(wàn),其中12歲以下的兒童約有200多萬(wàn)人。
“時(shí)下對(duì)自閉癥的評(píng)估與診療覆蓋的地區(qū)還不全面,希望通過(guò)建立一些機(jī)構(gòu),與偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者家庭對(duì)接,為他們提供評(píng)估、篩查,為患者提供詳盡的治療方向與指導(dǎo)?!闭劶搬t(yī)療資源較匱乏地區(qū)的“星星兒”家庭,西京醫(yī)院兒科副教授汪萍表示。
在迷你馬拉松現(xiàn)場(chǎng),來(lái)自長(zhǎng)安大學(xué)的志愿者李欣然承擔(dān)著“跑道指引”的工作,她表示,希望了解更多“星星兒”群體的需求,為他們提供力所能及的幫助?;匦:?,會(huì)把“星星兒”的故事講給同學(xué)和家人。
“我可以感受到大家對(duì)我的愛(ài),我也很愛(ài)我的媽媽、妹妹。雖不知下一次是什么時(shí)候,但我希望大家到時(shí)再來(lái)聽(tīng)我唱歌、彈琴?!眳怯乱菹虮娙税l(fā)出“未來(lái)”邀約。(完)
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