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他們的愛并不盲目

發(fā)布時(shí)間:2022-10-12 11:02:00來源: 中國青年報(bào)

  女兒誕生的那個(gè)深夜,蔡聰偷偷戳了戳她的臉。初為人父,他看不見孩子,但感受到了嬰兒面頰的柔軟。

  剛剛經(jīng)歷了陣痛和分娩的肖佳則是通過聲音認(rèn)識(shí)女兒的?!靶〖一锏奶淇藓軠厝??!彼湴恋叵?,“果然是我的寶貝,真可愛。”

  蔡聰和肖佳是一對(duì)視障夫婦,女兒出生前,他們拒絕了胎兒基因篩查。

  幸運(yùn)的是,蔡孟熙擁有一雙又大又亮的眼睛。她什么都想看,繪本、動(dòng)畫片、闖進(jìn)帳篷的小蟲和上學(xué)路上的風(fēng)景,她用白紙貼圣誕老人的胡子,拿3種不同深淺的綠色畫樹葉。

  今年9月,蔡孟熙開始讀小學(xué),蔡聰讀博?!拔覀兌际且荒昙?jí)學(xué)生?!备赣H對(duì)女兒說。他10歲確診青光眼,視力跌得很快??傆腥苏f“這孩子可惜了”,但蔡聰讀書、創(chuàng)業(yè)、做公益、運(yùn)營視障者的媒體平臺(tái),備考兩年博士“上岸”,成為中國社會(huì)科學(xué)院大學(xué)首位視障博士新生。肖佳也沒有徹底圍著孩子轉(zhuǎn),她有自己的美妝事業(yè),追求“不被人定義”的美。

  人生中的很多可能,他們都不愿錯(cuò)過,包括成為父親與母親。但在做了這個(gè)決定后,他們還要跨過很多關(guān)卡。

  我國約有視障人士1730萬,不是每個(gè)人都會(huì)組建家庭。肖佳說,一些視障女性,其實(shí)不是自愿嫁人或生育,只是“以女性身體的屬性,被(家人)分配的”,嫁給那些“條件差、找不到老婆的人”。

  蔡聰和肖佳是幸運(yùn)的。

  1

  2015年1月,蔡聰和肖佳結(jié)婚了。他們開始被頻繁問及: “看不見的人,能不能生孩子?能不能帶好孩子?帶出問題怎么辦?孩子將來長大,會(huì)不會(huì)不健康?”有的問題更加尖銳,比如“殘障人士生孩子,是不是對(duì)孩子的不負(fù)責(zé)任”。

  在蔡聰看來,作好準(zhǔn)備,對(duì)一段親密關(guān)系、一個(gè)新生命負(fù)責(zé)才是關(guān)鍵,無關(guān)“殘障”。一結(jié)婚,他和妻子就戒酒、不吃燒烤、補(bǔ)充營養(yǎng),向別的視障父母學(xué)習(xí)生育經(jīng)驗(yàn)。

  那時(shí),肖佳在一家公益組織做志愿者項(xiàng)目管理。備孕幾個(gè)月后,有一天,她穿著小禮服和高跟鞋,在活動(dòng)現(xiàn)場感到頭暈?zāi)垦?。她買來驗(yàn)孕試紙,請女同事幫忙看,結(jié)果是“已孕”。

  肖佳看不到自己外形的變化,但劇烈的孕吐和肚子的隆起提醒著,她將要成為一名母親。產(chǎn)檢做B超檢測,肖佳聽到了“特別快”的胎心,一下子覺得生命無比真實(shí)。她至今記得第一次感覺到胎動(dòng)的時(shí)刻,“像肚子里有小魚在吐氣泡”。

  一向愛美的肖佳,穿上了“一看就是個(gè)孕婦”的衣服,想在公共場所保護(hù)好孩子。冬天她裹得厚,下班一個(gè)人擠公交時(shí),她怕人看不出肚子,刻意用手護(hù)著。一次,車上人太多,肖佳被擠了一下。她著急地說:“你別擠,我懷孕了?!?/p>

  她和丈夫?qū)⒆映錆M想象,“眼睛一定要像爸爸,眉毛、臉型要像媽媽”,連腳趾甲都被琢磨好了,“得翹著長,不容易得甲溝炎”。

  然而,當(dāng)產(chǎn)檢醫(yī)生建議這對(duì)夫妻趕緊做基因檢測、以防“孩子也看不見”時(shí),他們拒絕了。研究數(shù)據(jù)表明,人體中有近400個(gè)基因可遺傳導(dǎo)致眼病,遺傳性眼病有近580種。實(shí)際上,在我國,遺傳性眼病發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)率在4%左右。

  懷孕五六個(gè)月時(shí),通過一堂免費(fèi)的英語課,肖佳接觸到一位70多歲的外籍視障志愿者。肖佳問他,“你的眼病是母親遺傳,你有沒有恨過她”。對(duì)方反問肖佳“為什么”。他受到母親影響,才從事公益事業(yè),并且,一直為母親“感到驕傲”。

  肖佳內(nèi)心釋然了一些。而在蔡聰看來,殘障兒童一樣有活著的權(quán)利。他和妻子沒想過孩子長成“社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)期待的樣子”,只想讓孩子成為他自己。

  “這是一個(gè)新的生命,我們參與一個(gè)新的生命的成長,就夠了?!辈搪斦f。

  2

  蔡孟熙和母親同一天生日,她健康、活潑,雙眼有父母的輪廓,卻沒有他們的遺憾。

  總有人夸她“長得真好看”,蔡孟熙會(huì)眨巴著大眼睛,非常得意地說,“我就是取了我爸我媽身上所有的優(yōu)點(diǎn)”。她還格外開朗——家里來了客人,她會(huì)倒立、轉(zhuǎn)圈,求著人家在畫板上畫畫。

  肖佳想努力做好母親。第一次抱孩子,嬰兒沒有支撐力的頭從她的肘縫往下掉,她“急得要死”。母乳對(duì)不準(zhǔn)孩子的嘴巴,她學(xué)會(huì)了一只手摸寶寶的臉,一只手喂。如今,肖佳當(dāng)時(shí)的崩潰已經(jīng)變成了一句玩笑,“感覺寶寶整個(gè)人只剩一張嘴”。房間夜里不開燈,“反正也看不見”,夫妻倆靠聽哭聲辨別孩子的需要。

  在夜晚安靜的時(shí)刻,肖佳會(huì)在一片黑暗中,傾聽寶寶的呼吸聲。打呼??赡芤馕吨侨藓炦M(jìn)不去嬰兒的鼻孔,蔡聰曾用嘴巴把女兒的鼻涕吸出來。

  蔡孟熙5歲以前,她的祖母放心不下,一直陪在她身邊。蔡聰會(huì)趁母親出門買菜時(shí),偷偷練習(xí)換尿不濕。肖佳則會(huì)和婆婆爭取“自己抱孩子出門”的機(jī)會(huì)。夫妻倆曾嘗試一家三口出門,肖佳抱著孩子,蔡聰跟著一起溜達(dá)。

  在很長的一段時(shí)間里,他們都在努力換取老人的信任,目的是讓老人“放手”。

  有一次,肖佳趁婆婆不在,帶孩子下樓玩耍。因?yàn)橐Ш⒆樱龥]有拿盲杖,一步一步挪下臺(tái)階,十幾個(gè)臺(tái)階,挪了十來分鐘。成功抵達(dá)的那一刻,蔡孟熙突然笑出聲來——原來是迎面走來的鄰居阿姨向她打招呼。

  肖佳忽然意識(shí)到,蔡孟熙已經(jīng)變成自己的另一雙“眼睛”?!八龝?huì)跟大家打招呼,也能在遇到危險(xiǎn)時(shí)提醒我。”

  肖佳組建了一個(gè)視障女性交流微信群,成員的年齡范圍是20-50歲,如今已有190多人,大家經(jīng)常在群里談?wù)摕篮徒?jīng)驗(yàn)。肖佳一會(huì)不看手機(jī),群消息就能堆幾百條。有人想和視障男友逃出家門結(jié)婚,但身份證被家里扣著;有人費(fèi)勁兒網(wǎng)購了月餅,卻被婆婆、老公說“亂花錢”“狗都不吃”;有人當(dāng)了母親,但只能充當(dāng)奶媽的角色,婆婆不讓她抱孩子、跟孩子一起睡覺,怕她“把孩子壓死了”。

  沖奶粉、換尿不濕、帶孩子上醫(yī)院——明眼人能做到的事,對(duì)她們來說很困難。隨便一道關(guān)卡,就可能絆倒一個(gè)母親。她們在群里互相交流學(xué)習(xí),比如在醫(yī)院向?qū)пt(yī)尋求幫助,規(guī)避無障礙設(shè)施不完善的麻煩;拿膠布貼在水杯刻度處,給孩子沖適當(dāng)劑量的奶粉;利用有語音播報(bào)的智能溫度計(jì),給發(fā)燒的孩子量體溫。

  有些人順利過關(guān),另一些則被攔在了某個(gè)環(huán)節(jié)。

  蔡孟熙慢慢長大,祖母越來越少插手。因?yàn)樯眢w原因,老人去年回到湖北老家休養(yǎng),“把家留給他們一家三口”。

  3

  如今,都是蔡孟熙領(lǐng)著父母出門。她會(huì)提醒他們拿盲杖,會(huì)提示路上的臺(tái)階、坑洼。蔡聰跟女兒開玩笑說:“你就是我的導(dǎo)盲犬?!庇袝r(shí)候,蔡孟熙在路上走神兒,蔡聰就調(diào)侃她:“你工作一點(diǎn)都不專注!”

  他看不見女兒的個(gè)頭,卻能通過其他方式感受到孩子的成長。比如把女兒抱起來,能感覺她變長了,變重了;比如發(fā)現(xiàn)女兒學(xué)會(huì)收拾房間、給沙發(fā)上小憩的媽媽蓋被子。

  家里貼滿了蔡孟熙的畫,有挺拔的大樹、青花瓷碗里的拉面、五彩的兔子。

  給媽媽“看”自己的畫時(shí),蔡孟熙會(huì)抓起母親的手指,撫摸畫面的紋路,同時(shí)解說“這個(gè)地方畫了一個(gè)太陽,這里畫了個(gè)房子”。她說得很細(xì),包括房子是什么顏色,用蠟筆還是水彩筆涂的,還有卡通女孩頭上戴著綴滿小珠子的發(fā)飾,梳著牛角形狀的發(fā)髻。有時(shí),為了說得更生動(dòng),她還會(huì)用手指在母親手臂上劃動(dòng)。

  肖佳記得,女兒3歲大時(shí),就會(huì)主動(dòng)用他們都能理解的方式交流。蔡孟熙從來不會(huì)說,“媽媽你看”,而是會(huì)拉她的手,去輕輕觸摸,“這是我搭的積木”。

  對(duì)蔡孟熙來說,有一對(duì)看不見的爸爸媽媽沒有什么大不了。爸爸雖然不能和她一起踢球,但可以拿讀屏軟件給她講故事,陪她在家里又跑又鬧。媽媽雖然不能騎電瓶車送她去學(xué)跳舞,但能一起享受沿途風(fēng)景的美好。她自己喜歡繪畫,“用眼睛給路上的花拍照”,用大腦存檔,回到家就畫下一朵花。

  蔡聰知道,大部分殘障者家長,包括家里的老人,對(duì)孩子提到“殘疾”非常敏感,連帶著影響了孩子的觀念。有的小孩長大結(jié)婚后,不讓視障父母參加婚禮,覺得很丟臉。每次,蔡聰拖家?guī)Э诨氐嚼霞遥傆虚L輩教育蔡孟熙:“爸爸媽媽看不見,你要多承擔(dān)一點(diǎn)?!?/p>

  不光是家人,有路人遇見拄著盲杖的肖佳和跑得很快的蔡孟熙,也會(huì)逮住孩子說,怎么能讓媽媽一個(gè)人走。肖佳知道那是好意,但她覺得自己可以行走,不需要孩子帶。夫妻倆需要反復(fù)對(duì)抗人們固有的觀念,對(duì)女兒說:“沒關(guān)系,你別被干擾,愿意帶就帶,不想帶就不帶,想自己亂跑也無所謂?!?/p>

  比起教女兒放開手,他們更擔(dān)心自己放不了手,“尊重孩子的天性,父母就得跟自己戰(zhàn)斗”。

  4

  有一天早上,蔡孟熙忽然有了“打扮”的意識(shí),要自己搭配服裝,從那天起,穿衣服的事,肖佳就讓女兒自己作決定。下雪天,蔡孟熙非要穿網(wǎng)眼運(yùn)動(dòng)鞋去上幼兒園,她也不干預(yù)。那天,肖佳沒問孩子冷不冷,蔡孟熙也沒再提這事,只是不穿單鞋了。夏天,蔡孟熙想穿一套厚實(shí)的漢服裙,一雙大靴子,后來她“熱昏了”,再也沒這么干過。

  “這些小錯(cuò)的結(jié)果是可控的?!毙ぜ驯硎荆驼煞蛳胱屌畠簱碛懈惺茏匀唤Y(jié)果的權(quán)利,不想強(qiáng)制她、控制她。

  蔡孟熙還是習(xí)慣性地問爸爸,我可不可以吃3個(gè)果凍?可不可以現(xiàn)在就看電視?問得多了,蔡聰就會(huì)告訴女兒:“你不要老問我啦!你都這么大了,我也不想老是給你的人生作判斷。我告訴你標(biāo)準(zhǔn),你要自己去琢磨?!?/p>

  另一些“標(biāo)準(zhǔn)”,則常常讓這對(duì)夫妻感到焦慮。肖佳說,看得見的家長,走在路上就可以教孩子認(rèn)招牌上的字,從垃圾分類示意圖,到公交站牌,再到零食包裝,一個(gè)個(gè)地教,比如“大,白,兔”。但視障父母做不到這一點(diǎn)。

  蔡聰也試過“雞娃”,買來識(shí)字卡。但沒有家長對(duì)著卡片上的畫面引導(dǎo),孩子很難產(chǎn)生興趣。偶爾孩子感興趣,他又不能馬上告知卡上的字是什么。識(shí)字卡最終被丟到一邊。肖佳最初嘗試使用過很多閱讀工具,都滿足不了女兒的閱讀需求,更別說什么親子閱讀繪本。

  蔡聰開始放棄這些“標(biāo)準(zhǔn)”。他也熟悉4個(gè)雙視障家庭,都有孩子。他覺得這些家庭充滿愛與快樂,是人們的認(rèn)知框架,讓“幸福”只有一套標(biāo)準(zhǔn)。

  “發(fā)展親子關(guān)系的話,為什么一定要糾結(jié)(讀繪本)這件事情,為什么不讀繪本,我和孩子的人生就不完整了呢?”

  堅(jiān)定的蔡聰夫婦,也有“撞墻”的時(shí)候。

  有一天,幼兒園老師讓家長下載某App,預(yù)約時(shí)間給孩子打疫苗。因?yàn)樾枰瓿擅庖叩男∨笥烟?,學(xué)生可以進(jìn)入優(yōu)先通道分批次預(yù)約,不接受現(xiàn)場掛號(hào)。

  肖佳馬上下載了那個(gè)App,但因?yàn)闊o障礙設(shè)計(jì)不完善,她怎么也注冊不了賬號(hào)。預(yù)約過期作廢,肖佳急得抓著手機(jī)在房間里轉(zhuǎn)悠,滿頭是汗。她對(duì)那個(gè)場景記憶猶新,自己崩潰了,一屁股坐在冰涼的瓷磚上。

  小學(xué)臨近開學(xué),學(xué)校通知,要去指定的郵箱下載入學(xué)指南,夫妻倆發(fā)現(xiàn),郵箱的“無障礙”做得更差,根本無法登錄。肖佳不得不到處求助,找到文件,卻發(fā)現(xiàn)“文本”被美化成了“圖片”。她不認(rèn)輸,想靠軟件提取圖片文字,格式又出現(xiàn)問題,讀屏軟件只能讀出毫無邏輯的文字。最終,她還是把文件發(fā)給了明眼人朋友,這才了解到內(nèi)容。

  此外,只能本人填單子的銀行業(yè)務(wù)、圖片形式的“參考書目”、做成圖片的“課表”、需要家長輔導(dǎo)的手抄報(bào)作業(yè)等,都會(huì)給他們帶來麻煩。蔡聰策劃了殘障者推動(dòng)“大廠”信息無障礙和包容性設(shè)計(jì)的活動(dòng),也不斷呼吁一套適合“融合”的教材出版,希望能改善特殊家庭的育兒現(xiàn)狀。

  這些客觀存在的困難還可以想辦法解決,人們的觀念則是更難撼動(dòng)的障礙。蔡孟熙剛出生時(shí),夫妻倆租房子,房東因?yàn)樗麄儭翱床灰姟?,租得很不情愿,最后松口時(shí),還讓他們簽了免責(zé)聲明:無論在房間發(fā)生任何事情,都跟房東沒有關(guān)系。

  類似的事情,蔡聰?shù)囊曊贤略谧夥繒r(shí)也遇到過。拒絕的理由千奇百怪,“怕盲人在洗澡時(shí)被電死”“盲人看不見沒辦法簽字”等。還有一個(gè)房主說,“這屋子以后要給自家孩子當(dāng)婚房,不能租給你們,晦氣”。

  蔡聰和肖佳有足夠的自信,自己不會(huì)被社會(huì)的刻板印象影響,卻不能不擔(dān)心孩子——學(xué)校里的老師、同學(xué),會(huì)不會(huì)因?yàn)樗麄兪菤堈先后w,對(duì)蔡孟熙另眼相待。

  肖佳選擇主動(dòng)出擊。她經(jīng)常接送女兒往返幼兒園,出現(xiàn)在她的同學(xué)面前?!傲私庖院螅姇?huì)少很多”。幼兒園排演三只小豬,每個(gè)家長都參與,肖佳領(lǐng)了“旁白”的任務(wù),還找來配樂?,F(xiàn)場氣氛熱烈,有小朋友好奇地問她:“阿姨,你拿的是什么東西?”肖佳說,“這是盲杖,可以伸縮,像魔法棒一樣。但你不能老玩它,要不然我就不能走路了。”

  9月的新學(xué)期,蔡孟熙對(duì)“上小學(xué)”表現(xiàn)得十分興奮。她交到了新朋友,中秋節(jié)在家待了幾天,就說“我好想上學(xué)”。有一天,蔡孟熙主動(dòng)跟老師說,我爸爸媽媽都看不見。在肖佳看來,女兒之所以會(huì)這么說,是因?yàn)樗X得,這只是一個(gè)再普通不過的特征。

  蔡孟熙就讀的小學(xué)就在家附近,走路五六分鐘。不久前的一天,肖佳照例送女兒過馬路,小家伙注意到有同學(xué)在爸爸的護(hù)送下上學(xué),突然特別豪邁地表示,(剩下的一段路)可以自己走,“也許她覺得這樣很光榮”。

  那一刻,肖佳內(nèi)心深處開始“作戰(zhàn)”。她想讓女兒試試,卻又遺憾,不能“偷偷地跟在她后面,盯著她進(jìn)學(xué)?!?。

  這個(gè)時(shí)刻讓肖佳回想起當(dāng)初。她14歲確診視網(wǎng)膜色素變性,20歲徹底失去視力。21歲時(shí),她要一個(gè)人去北京。父親送她登上火車,“我理解了他的心情”。

  然后肖佳笑了,她選擇了放手,像她父親一樣。

  實(shí)習(xí)生 王子伊 來源:中國青年報(bào)

  中國青年報(bào)2022年10月12日06 版

(責(zé)編:陳濛濛)

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