“每照顧一個病人,都好像經歷了他的一生”
在臨終關懷病房見證生命優(yōu)雅“轉身”
“每照顧一個病人,都好像經歷了他的一生”
幫助大學教授實現(xiàn)最后一次講課的愿望;在日常照護中為喜歡喝咖啡的患者買來咖啡味道的香薰;專程去圓明園拍下照片,讓患者再看最后一眼……在北京清華長庚醫(yī)院安寧病房,有一支平均年齡35歲的療護團隊,專門為臨終患者提供服務。在他們眼中,安寧病房是一個見證生命、見證愛的地方。
患者入住安寧病房
不求延長生命只為減輕痛苦
走進安寧療護中心,環(huán)境好似被消了音,少有往來穿梭的身影,也聞不到刺鼻的消毒水味。病房內,患者臥床,沉沉昏睡,或陷入沉思,在一旁忙碌的,是家屬和護工,他們?yōu)椴∪朔?、擦臉、喂飯、按摩……而更多的時候,是無聲的傾聽與陪伴。
清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊致力于為終末期患者及家庭提供專業(yè)的癥狀管理以及社會、心理和靈性支持,團隊成員有十幾人,既有疼痛醫(yī)師、姑息治療醫(yī)師和護士,也有個案管理師、臨床藥師、醫(yī)務社工、營養(yǎng)師、民俗專家。
這里是溫馨舒適的空間,也是離死亡最近的病房。三年來,15張床位,已累計服務過200多位患者。住得最久的患者在這里待了120天,最短的只有不到24小時。來到安寧病房尋求幫助的患者往往有著相對明確的目的——不求延長生命,只為減輕痛苦。
與普通門診不同,除了常規(guī)的掛號門診外,安寧療護就醫(yī)流程的特殊在于“入院評估”,用以確認患者及家屬與醫(yī)生在安寧療護上的理解一致(很多人有誤解,他們認為安寧療護就是等死或者安樂死,不需要過多的團隊支持)。
自患者入住安寧病房起,醫(yī)生不會再與“死神”做殊死搏斗,也不會進行過度診治,他們要做的是鎮(zhèn)痛、傾聽和預后(評估患者的生命還有多長時間,腫瘤將如何發(fā)展,后期會出現(xiàn)什么癥狀,并據(jù)此協(xié)調不同科室會診,整合醫(yī)療資源來幫助患者)。讓患者在疼痛舒緩的基礎上被愛和關懷。在這里,死亡也因此有了更詩意的名字——“轉身”。
真聽、真看、真感受
讓患者和家屬感到安全
疼痛科主任路桂軍是清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊的帶頭人,“真聽、真看、真感受”是他常掛在嘴邊的一句話。在團隊成員心目中,路桂軍不僅僅是團隊負責人,他更像是導師——特別富有創(chuàng)造性,總能啟發(fā)大家進行新思考。
有一次,路桂軍讓團隊成員們進行了角色扮演。一位同事躺在床上,扮演即將離世的人,團隊的其他成員輪流走到這位同事身邊,把想說的話說出口,最后,再由這位同事告訴大家,哪些話是此時此刻他希望聽到的,哪些不是。
曾有一位患者因腦瘤發(fā)生顱內轉移導致雙目失明,為了能感同身受她的處境,在患者不知情的情況下,路桂軍帶團隊進行了一次特別的蒙眼查房——他們蒙著眼睛,感受黑暗中的舉步維艱。
路桂軍記得,當他伸出雙手向前,摸索著走到床邊,最終握住了患者的手時才聽見她說:“路大夫,你來了。”路桂軍說,那一瞬,深深地體會到了患者的無助。
除此之外,安寧療護團隊更強調尊重患者個體性,盡力為每一位患者提供個體化支持。
一位大學教授非常熱愛講課,他的愿望是在癥狀控制后再講一次課,最終,安寧團隊為他安排了一次線上授課;一位病人的進食功能已經衰退,當安寧團隊得知病人在患病前非常喜歡喝咖啡,就買來了咖啡味道的香薰;一位患者想在生命末期去趟圓明園,但因身體狀況未能實現(xiàn),后來,醫(yī)務社工專程“替他”去了一趟圓明園并拍下了很多照片,回來與他分享。
“做安寧療護最大的困難并不在癥狀管理上,而是是否愿意花時間和患者及家屬建立關系,并讓他們感到安全?!甭饭疖娬f。
不直接談論死亡
也是面對死亡的一種方式
2019年通過應聘加入清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊的李志剛,曾是河南省腫瘤醫(yī)院的一名疼痛科大夫。那時,在照顧晚期腫瘤患者的過程中,他發(fā)現(xiàn),即使用藥物改善了患者的癥狀,他們的痛苦依然存在。“我就是沖著安寧療護這件事來的?!崩钪緞傊毖?。
“有一位54歲的乳腺癌患者剛剛去世了,我現(xiàn)在負責的患者還有9位?!比赀^去了,李志剛醫(yī)生全程(從接觸到離世)照料過的患者至少有100位。他發(fā)現(xiàn),每位患者對疾病的體驗、應對死亡的方式以及對告別的場景期望都不太一樣。
前段時間去世的一位肝癌患者讓李志剛印象深刻。那是一位社科院的老教授,老兩口在北京沒有任何親戚朋友,唯一的兒子也在國外,生病一年來,一直是70多歲的妻子在身邊照顧他。
入院前,李志剛曾到老人家做過家訪,他回憶,進門以后,最大的感受就是整潔?!皶苌险R地擺放著很多書,一看就是一位老教授的家。”李志剛感慨,“他把自己每一次就診和治療記錄都按時間順序做了很詳細的筆記。”
第一次見到老人的情景歷歷在目?!翱吹轿?,他先是禮貌性地微笑了一下,又豎起一個大拇指,但始終沒有開口說過話?!眮淼桨矊幉》浚先烁映聊?。住了五天時間,他和醫(yī)護人員基本沒說過一句完整的話,就連和護工的交談也僅限于“我要喝水”等生理要求。
老人病情惡化后,他的妻子第一時間趕到了病房。她也帶來了一個令所有人驚訝的消息——“丈夫有交代,要捐遺體?!?/p>
沒有令人潸然淚下的告別,沒有徹骨悲痛的哭喊,老人的妻子情緒激動,甚至有些不知所措。后來,她還是安慰自己,“沒辦法,尊重了他一輩子,不可能到最后違背他的意愿?!?/p>
死亡是復雜的,對患者來說是,對家屬來說亦然。李志剛更加確信了一點:在患者告別世界的過程中,安寧醫(yī)生扮演的角色相對次要,在安寧病房,真正勇敢的人是患者和家屬。
“醫(yī)生并不是要去引導病患和家屬如何看待生死,他們的存在其實是為病患和家屬討論、面對生死創(chuàng)造了一個開放、自由而安全的空間,甚至連談論死亡的時機也是由患者和家屬決定的。即便到最后,有的患者仍未直接談論死亡,那也是他們面對死亡的一種方式?!崩钪緞傉f。
對話
安寧療護是一份“助人且自助”的工作
與安寧療護的溫情形成鮮明對比的,是安寧療護從業(yè)者所服務的患者,死亡率幾乎是100%,床位周轉率的數(shù)據(jù)也很糟糕,在固有的評判體系之下,安寧療護從業(yè)醫(yī)生如何晉升?另一方面,在醫(yī)院其他科室,治愈與康復顯然會帶來更多的職業(yè)成就感。而安寧病房里這份終將面對離去與送別的工作,對于在事業(yè)發(fā)展上升期的青年醫(yī)務工作者而言,成就感何在?
1997年出生的孫冠賢,今年2月加入安寧團隊成為了一名醫(yī)務社工,她是目前團隊里最年輕的一員。對她而言,這是一份“助人且自助”的工作,“因疾病和自然衰老,有的患者失語、無意識,有的還會出現(xiàn)幻覺和幻聽。如何面對這些不同類型的患者,如何處理不同的家庭關系?為患者及其家屬服務的過程,是一個不斷踏出舒適圈,不斷反思并成長的過程。”而更多的時候,“自助”還體現(xiàn)在一種認知與感悟上的收獲,在孫冠賢看來,安寧醫(yī)生的目標并不是讓病患和家屬徹底擺脫痛苦與悲傷,而是以合理的方式繼續(xù)生活?!懊鎸嚯y,我們接納,或適應或做出改變——重要的是要讓生活繼續(xù)下去。”
同樣是90后,護士張鑫焱當初在填高考志愿時,執(zhí)意選擇了護理專業(yè)?!叭绻刑旒胰松?,專業(yè)的診療可以交給醫(yī)生,但貼身細致而溫情的護理是別人不能替代的?!睆場戊驼f。在她看來,這份工作能夠讓她感到人與人之間最真摯的感情?!澳呐虏∪艘呀浿v不出來話,從他們看你的眼神里,你仍然能讀出一種感謝?!倍ぷ鞯某删透幸膊⒉粌H限于錦旗和榮譽,“有時候,一個擁抱也是對我的最大肯定?!?/p>
35歲的李志剛是兩個孩子的父親,他的智能手表屏幕上就是兩個可愛的小家伙,講話時,他總會時不時低頭看一眼。
把時間和精力向患者和家屬身上傾斜,必然會犧牲掉個人生活的時間。7月下旬清華長庚醫(yī)院開設醫(yī)保安寧療護病房以來,近兩個月,李志剛甚至連家都沒回去過幾次?!拔覀兺轮g有時也會彼此提醒,大家還有生活,”他笑著說,“但更多的時候,也僅限于提醒,畢竟,患者需要你時,你就應該在?!?/p>
“選擇做安寧醫(yī)生,我后悔了嗎?”李志剛常常陷入沉思。
“如果現(xiàn)在再讓我做一次選擇,是否還會進入安寧療護,我會猶豫。”李志剛坦言,但同時,他也總在想,能夠聆聽這么多患者的故事,接觸安寧療護這個尚在探索中的領域,感受到它的力量與希望,現(xiàn)在所有的付出可能都是值得的。
“每照顧一個病人,我都好像經歷了他的一生,他們愿意把一生中最閃光的部分與你分享?!崩钪緞傉f,某種意義上,這也是這份職業(yè)帶來的最大的回報——醫(yī)生和病人彼此需要,病人對醫(yī)生的真誠付出和專業(yè)技能報以肯定,在這種肯定中,醫(yī)生實現(xiàn)了自我價值。
文/本報記者 王婧懿 張知依
供圖/受訪者 統(tǒng)籌/張彬 林艷
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